
Asociación sin fines de lucro que busca mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticados con #psoriasis y/o #artritisPsoriásica y la de sus familias.
Peru
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🚨Existe un tratamiento para niños y niñas con fibrosis quística pero el Gobierno no lo da.
El @drhuerta entrevistó en @RPPNoticias a #FIQUIPeru padres de pacientes con fibrosis quística, una enfermedad rara, que requieren tratamiento "triple terapia".
🎥 youtube.com/watch?v=qqPJ9H7z…
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🧐 Sabías que hay 300 millones de personas en el mundo viviendo con una enfermedad rara.
En febrero celebramos el Día Internacional de las #EnfermedadesRaras destinada a crear conciencia sobre estas y a mejorar el acceso a un diagnóstico y tratamiento oportuno: @rarediseaseday

ALT 🧐 Sabías que hay 300 millones de personas en el mundo viviendo con una enfermedad rara. En el mes de febrero celebramos el Día Internacional de las #EnfermedadesRaras , fecha destinada a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso a un diagnóstico temprano, al tratamiento oportuno y a rehabilitación. Campaña de Rare Disease Day #NoSomosInvisibles #LosPacientesImportan 👍💙
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#ATENCIÓN
📢 El IETSI de @EsSaludPeru aprobó el uso de GULSELKUMAB en pacientes adultos con Psoriasis vulgar, como producto farmacéutico no incluido en el Petitorio Farmacológico de #EsSalud 👇
🔗ietsi.essalud.gob.pe/wp-cont…
@ApapsoPeru ➡️ #LosPacientesImportan 👍
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👉Día Mundial de la Dermatitis Atópica
Es una enfermedad sistémica y multidimensional q afecta mente y cuerpo de las personas.
Requiere de una atención multidisciplinaria.
Existen 230 millones de personas en el mundo afectadas con esta enfermedad #OMS
#PonteEnMiPiel @ApapsoPeru
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Advocacy messaging in the making. Ready to fight #psoriaticdisease for #worldpsoriasisday #UnloadPSO #IFPAAmbassadors
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📢 Carolina Huamán y Alicia García de #LosPacientesImportan participaron y comentaron el libro "Estado situacional de la depresión en Perú" desde las voz y vivencias de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes.
📖bit.ly/3L08Fys ➡️@EnConsultaPeru
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En la semana del #DíaDelPaciente, lamentamos que el Colectivo #LosPacientesImportan (@los_pacientes) se vea obligado a realizar un plantón para obtener respuesta a solicitud de reunión presentada en marzo a @EsSaludPeru. Pedimos atender requerimiento con prontitud. (1/2)
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"Urgente @EsSaludPeru nos obliga a exponernos, somos pacientes vulnerables, y tenemos que arriesgarnos para exigir se cumpla con nuestro derecho de acceder a la salud", @alisgarc
#EsSaludResponde
#EnfermedadesRaras
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#NoSomosInvisibles
#LosPacientesImportan
Reclamando por nuestro derecho a la salud, acceso a citas, tratamientos de calidad y oportunos.
@essa
#EsSaludResponde
#EnfermedadesRaras
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#ICA: Mathews de 4 años, tiene Síndrome de Williams y necesita de diversos análisis por hipoglucemia severa, su seguro no lo cubre, necesita nuestro apoyo, vía @diariocorreo
FB: facebook.com/profile.php?id=…
Contacto: @PeruanaSindrome
#JuntosSomosMasFuertes
#EnfermedadesRaras 💙
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#MAÑANA
🗣️ Conversatorio: "Despejando mitos del uso del cannabis medicinal", con la Doctora Karen Vega y @S_PerezB4 Sandra Pérez, profesora #PUCP y de @_esmup
📆Miércoles 15 de junio
🕖 7:00 pm
Vía FB Live: facebook.com/lospacientesimp…
#EnfermedadesRaras 💙
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#URGENTE
Paciente Gino Oviedo Acuña requiere traslado del Hospital Casimiro Ulloa al @H2deMayo , su vida se encuentra en riesgo (vía @Luisangelacunag ).
Llamamos la atención de las autoridades 👇: @Minsa_Peru
@Defensoria_Peru
#NoSomosInvisibles
#EnfermedadesRaras 💙
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Hoy nos aunamos con los saludos de @ApapsoPeru a su voluntaria @VaniaMansilla , quien, durante el largo camino en su lucha para combatir la #psoriasis, es un ejemplo a seguir de fortaleza y perseverancia para toda nuestra comunidad. ¡Qué tengas un lindo día! 💚😊
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#HOY
Es el #MesEnfermedadesRaras 💚💜💙❤️
Sabías que dos millones de peruanos padecen de una enfermedad rara o huérfana en el Perú (OMS).
Acompáñanos a visibilizar las Enfermedades Raras y Huérfanas #ERH
Nosotros nos sumamos ¿tú te sumas?
Gracias🙏: facebook.com/ieee.emb.unmsm/
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⚠️Como todos los lunes, continuamos trabajando por nuestrxs pacientes con enfermedades raras, huérfanas y crónicas #ERH para que accedan a servicios de salud, tratamientos de calidad y oportunos.
#MesDeLasEnfermedadesRaras
#RareDiseaseDay ❤️💚💙💜
#LosPacientesImportan 👍
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¡Este 2022 seguiremos alzando nuestra voz por nuestros derechos como pacientes!
⚠️ Continuamos trabajando por nuestrxs pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas y crónicas #ERH para que accedan a tratamientos oportunos.
¡La salud es un derecho humano!
#LosPacientesImportan 👍
#MedicamentosYA
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🔴 Cientos de pacientes con #artritisreumatoide NO reciben atención ni medicación en hospitales de #Chincha y #Moquegua, debido a falta de reumatólogos. ¡Urge solución del @Minsa_Peru y @EsSaludPeru!
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Karen tiene hipertensión pulmonar y dió positivo a covid, el test lo hizo de formar particular pq en el Almenara la mandaron a su casa, línea 107 no responde SOS ella está muy mal @EdMalagaTrillo @EsSaludPeru @Rosario_Sasieta @litolobo @Minsa_Peru @suselparedes @Defensoria_Peru
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#HOY en el Día Internacional de los Derechos Humanos, #LosPacientesImportan exigen que el Estado 🇵🇪 garantice nuestro derecho a la salud.
CC: @Minsa_Peru @EsSaludPeru @HCevallosFlores
#HumanRightsDay
#DerechosHumanos 🙌
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⚠️Continuamos trabajando por nuestr@s pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas y Crónicas #ERH para que accedan a #MedicamentosYA porque los #LosPacientesImportan 👍
La salud es un #DerechosHumanos



























