Association d'enfants nés avec une maladie rare, l'exstrophie vésicale - accompagnement, informations, échanges - patients, parents, médecins.
Rhône, Rhône-Alpes
Joined July 2017
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MAIS QUELLE FIERTÉ !!! 😍
@SFUPA1
@neurosphinx
#exstrophie #bladderexstrophy #association #rencontre #familles #weekend #handicapinvisible #maladiesrares #marvu
Week-end rencontre familles 🎉
Come on !
Inscriptions en ligne ici ⤵️
docs.google.com/forms/d/e/1F…
@NeuroSphinx
#marvu #bladderexstrophy #rencontre #familles #maladierare #handicapinvisible
Un résumé de la journée rencontres Apex : ⤵️💚
m.facebook.com/Accompagnemen…
#marvu #bladderexstrophy #maladierare #handicapinvisible
@HopRobertDebre
@NeuroSphinx
A quelques heures de commencer les festivités de Noël, je tenais au nom des membres de l'APEX, à vous souhaiter à toutes et tous, petits et grands, de passer de belles fêtes de fin d'année entourés de vos familles et proches ✨🎅🏻🎄
Virginie - Présidente de l'APEX
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Ne pas oubliez d’aborder la #sexualite ! Topo pratique et didactique avec Dr. @ACheikhelard @NeuroSphinx @hopital_necker
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C!est quoi une maladie ? Un centre maladie rare #CRMR comme #MARVU ? Une filière comme @NeuroSphinx ? Une Asso de patients comme @ApexAssociation ? Une alliance comme @AllianceMR ? Merci Dr. Celia Cretolle @hopital_necker #MAREP
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Journée #echange #rencontres @ApexAssociation #exstrophie @APHP @HopRobertDebre @univ_paris_cite @mdleclair @CHUnantes #transition #emotion #bettercare #maladierare #MARVU @NeuroSphinx @ERN_eUROGEN – at Paris, France
❗️ BREAKING NEWS ❗️
{ Quand la solidarité et l'amitié sont fortes entre associations au sein d'une filière.} 💪
@bladderexstroph
#bladderexstrophy #maladierare
#handicapinvisible #RareDisease
#scolarite #association – at Décines-Charpieu, France
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Notre ami @lucgiros se lance un nouveau défi sportif!
📅20 au 24 octobre: 650km à🚴♂️
🎙️ des recueils de témoignages de jeunes, sur leurs vécus de la transition, à partager durant la journée #transition organisée par @HopRobertDebre!
Bravo et bon courage @lucgiros 💪
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L'épisode 3, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible!
Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de @NeuroSphinx 👇
youtube.com/watch?v=JNNSz1vX…
@hopital_necker @HopRobertDebre @LaSuiteNecker
@doublemonde_pod
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La matinée transition #maladiesrares inter-filières sur la thématique de l'orientation scolaire et professionnelle c'est maintenant !
Merci aux participant.e.s et intervenant.e.s pour leur présence 😊
#Transition #FSMR #PEMRAura #HCL – at Bron, France
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#handicapinvisible #maladiesrares #RareDisease #bladderexstrophy #marvu
@NeuroSphinx @SFUPA1
@AllianceMR @maladierareinfo @fdmaladiesrares @BNDMR
m.facebook.com/story.php?sto… – at Décines-Charpieu, France
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L'épisode 2, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible!
Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de @NeuroSphinx 👇
youtube.com/watch?v=JNNSz1vX…
@hopital_necker @LaSuiteNecker @HopRobertDebre @doublemonde_pod
Un beau défi pour notre ami @lucgiros 🚴♂️👌💪
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#transition #maladiesrares #handicapinvisible #bladderexstrophy #defivelo #bike – at Décines-Charpieu, France
Go go go ! 💪🏃♀️
#verticaleilhetoise
#bladderexstrophy #RareDisease #defisportif
@NeuroSphinx
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facebook.com/100063880380469… – at Décines-Charpieu, France
Si tu es pompier et que tu veux faire une bonne action 🙏🚒👨🚒👩🚒🧑🚒✌️
Partage et participe si le coeur t'en dit !
leetchi.com/c/je-roule-en-so…
@24HVeloLeMans @NeuroSphinx
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#maladierare #handicapinvisible #bladderexstrophy #exstrophie #association #RareDisease #pompiers – at Décines-Charpieu, France