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#IDEL #ApresJ20 #CovidLong mars 2020 #EM #POTS #SAMA/📢porte-parole @apresJ20 + Soutien FB ❤️‍🩹https://teapawt.org/t.co/OOWaiSiiTg

Alsace, France
Joined November 2013
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💡 Chatbot d’information, application Long Covid Companion, guide Vivre avec le Covid long, groupes de parole, fiches pratiques pour l’accompagnement professionnel… #ApresJ20 développe des outils concrets pour répondre aux besoins des malades et de leurs proches.
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📰 #ApresJ20 dans Concours pluripro : un article qui met en lumière notre association et le combat pour la reconnaissance du #CovidLong. « Des patients toujours en mal de reconnaissance » : un constat qui rappelle combien le chemin reste long pour les malades.
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🔎 APPEL À TÉMOIGNAGE Pour un numéro spécial sur les sens, Science & Vie Junior recherche un patient atteint de #CovidLong témoignant d’une anosmie (perte de l’odorat) liée au Covid. 📩 Vous êtes concerné ? Contactez-nous rapidement : [email protected] 🙏 pour vos partages !
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🗣️ Les malades atteints de #CovidLong veulent être entendus !
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🚨📣🆕NEW #CovidLong: un nouveau fascicule de sensibilisation pour les Hauts-de-France ! #ApresJ20 #CovidLongPediatrique
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🟣 TROUBLES GYNÉCOLOGIQUES ET COVID LONG : BRISONS LE SILENCE Troubles menstruels, règles plus abondantes ou prolongées, douleurs, aggravation des symptômes autour des règles…
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
❤️ Merci de faire vivre cette mobilisation avec nous. 👉 Vous pouvez soutenir #ApresJ20 en adhérant ou en faisant un don : apresj20.fr/adherer Chaque soutien compte et nous permet de poursuivre notre engagement dans la durée.
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🎂 6 ans. Il y a 6 ans, nous étions quelques-uns à chercher des réponses face à une maladie nouvelle, incomprise et déjà trop souvent minimisée. 6 ans plus tard, le #CovidLong est toujours là.
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🧵📖 « Mobilisation des patients atteints de #CovidLong : de l'expérience vécue à la coconstruction de la recherche et des parcours de soins » Des membres de #ApresJ20 et de l’Association Covid Long Enfants sont co-auteurs d’un nouvel article publié dans médecine/sciences :
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🧵 « Les “influenceurs malades” sont les symptômes d’un événement invalidant de masse. »
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Comment les patients peuvent-ils contribuer à la recherche sur le #CovidLong ? C’est autour de cette question que l’expérience d’#ApresJ20 a été présentée lors de la réunion de l’Open Stakeholder Group on Long COVID tenue le 23 sept à l’initiative de la Commission européenne
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🧵#LongCovidAwareness 🌴Le Covid Long ne prend pas de vacances. Le 15 août, beaucoup profitent de l’été, des sorties, des voyages et des moments en famille. Pour les personnes atteintes de #CovidLong, l’été ne signifie pas forcément repos et insouciance. ⤵️
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Merci Dr Jérôme Larché pour cette prise de position claire face à la désinformation sur le #CovidLong.
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🧵🧬« Les personnes atteintes de #CovidLong ou d'#EM sont simplement déconditionnées. » Cette affirmation est encore souvent entendue. Une nouvelle étude publiée dans Nature Communications apporte pourtant de nouveaux arguments scientifiques qui vont dans le sens inverse.
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💡Comment, ensemble, change-t-on le regard sur le handicap ? À l’occasion de la 4ᵉ journée de sensibilisation aux maladies chroniques, la Mission Handicap de @Decathlon & #ApresJ20 ont réuni experts, associations et entreprises pour transformer durablement nos organisations.🧵
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🚨Une avancée majeure pour les enfants atteints de #CovidLong en France. À partir du 13 juillet 2026, le SMR pédiatrique d'Antrenas deviendra le 1er établissement français à proposer un séjour spécialisé pour les enfants & adolescents vivant avec un #CovidLong. Étape historique!
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📢 « Nous ne pouvons pas les laisser tomber. » 🙌 Nous avons été profondément honorés de représenter la voix des patients au Centre de conférences de l'OECD - OCDE à Paris lors de l'événement du 24 juin 2026 « Supporting Patients with #LongCOVID: Insights and Action ». 👇👇👇
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📢 PROLONGATION pour soumettre votre résumé ! La date limite pour soumettre votre résumé à la 4e Conférence internationale sur le #COVIDLong 2026 est fixée au vendredi 3 juillet ! 🔗 amededu.co/4uqQKaO
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🗣️Le témoignage de Céline rappelle une réalité que trop de personnes malades connaissent : l’errance médicale, le manque de reconnaissance, et parfois cette réponse trop facile qui consiste à renvoyer vers le psychologique quand la médecine n’apporte pas encore de solution. 👇
Près de Dijon : 6 ans après la pandémie, Céline vit toujours avec le Covid long : "On nous envoie chez les psychologues" l.actu.fr/UPI7
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📢 Le Covid Long au travail : un défi invisible, une responsabilité collective. Connaissez-vous l’impact réel du #CovidLong sur le monde professionnel ? 💼✨ #LongCovidAwareness 👇
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