Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos
Burgos, España
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🗞️ Nº 117 de la #NewsletterCREER de @CentroCREER @Imserso
🗓️ mayo-agosto de 2026
ℹ️ Información sobre #EnfermedadesRaras disponible en nuestra página web
#NodejesdeleER 👇
creenfermedadesraras.imserso…
Del 21 al 23 de octubre hemos celebrado la XV Escuela de Formación Creer-Feder para impulsar la transformación social del movimiento asociativo.
El encuentro ha reunido en @CentroCREER @Imserso a representantes de 46 entidades de @FEDER_ONG
👉 creenfermedadesraras.imserso…
🤝 Gracias a @FEDER_ONG y a todas las entidades participantes por hacer posible este espacio de aprendizaje y colaboración.
¡Seguimos trabajando juntos! 💜
25 de octubre, Día Mundial de la Espina Bífida
@asebier presenta el Decálogo de necesidades de personas con espina bífida: 10 propuestas para avanzar hacia una vida plena, autónoma e inclusiva
#DiaMundialDeLaEspinaBifida #EspinaBifida #EnfermedadesRaras
instagram.com/p/De6OoSJFdPf/…
Así ha cambiado la vida de Patricia, con piel de mariposa, la terapia génica: "Han curado heridas que tenía desde hace 13 años" #pieldemariposa #EpidermolisisBullosa #EnfermedadesRaras
20minutos.es/capaces/asi-ha-… por @mercheborja en @20m #Capaces
25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa
Súmate a la campaña de sensibilización *Del Revés* de @pieldemariposa
#EBdelReves #pieldemariposa #EnfermedadesRaras
instagram.com/reel/De6OmxSB3…
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Es #DíaMundialEspinaBifida #WSBHD
Para conocer más sobre #EspinaBífida e #Hidrocefalia
Para tomar conciencia y defender los derechos de las personas afectadas
…y promover la prevención: #AcidoFólico y control prenatal
Info en @FEBHI_ORG👇
febhi.org/?page_id=377
25 octubre, Día Internacional de las personas con #Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas
@adee_esp reclama atención sanitaria especializada en toda España, impulso de los CSUR y continuidad asistencial #displasiasesqueleticas #EnfermedadesRaras
adee.es/actualidad/dia-inter…
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Es #DiaMundialContraLaPolio #WorldPolioDay
Conoce la #Polio, al Dr. Salk, el científico altruista, creador de la primera #vacuna, los pulmones de acero recurso para la supervivencia, la “novedosa” vacuna oral que tanto ha facilitado poner #FinAlaPolio, y todo lo que se sigue haciendo💪
“Juntos terminamos con la polio”
@Rotary @EndPolioNow👇#EndPolio
endpolio.org/es-mx/take-acti…
Y siempre acordarnos de quienes no tuvieron la #vacuna a tiempo: Síndrome PostPolio @AnaLiebanas @AndoniMoreno3 @MarinaCarmenBra …
24 de octubre, Día Mundial contra la #Polio
@POLIOSPAIN
#postpolio #poliomielitis #DiaMundialContraLaPolio #WorldPolioDay #EnfermedadesRaras
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💜 ¡Cerramos la XV Escuela de Formación Creer-FEDER!
46 entidades unidas para compartir experiencias, adquirir nuevas herramientas y fortalecer el movimiento asociativo como motor de transformación social. 🧩
🤝 enfermedades-raras.org/actua…
VI Jornada de Inclusión Educativa y #EnfermedadesRaras
«Invisibilidad, aislamiento y acoso escolar en el alumnado con Enfermedades Raras» #InclusionEducativaCreer
🗓️ 9 y 12 de nov.
🕔 De 17:00 a 20:30 h.
📍 Creer (Burgos)
ℹ️ Más info. e inscripción
creenfermedadesraras.imserso…
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Es #DíaInternacionalDelSíndromeDeKabuki
#KabukiSyndrome presenta un espectro clínico amplio y variable siendo lo más característico los rasgos faciales y la hipotonía.
Su diagnóstico genético es esencial, al estar causado por mutaciones en los genes KMT2D y KDM6A
Este “finde”, las familias #Kabuki, como ellos se dicen, se reúnen en Zaragoza, diversión y convivencia.👍👏👏
Para saber más, investigación, asociación, ayuda,…
@AefaKabuki👇
sindromekabuki.es/index.html
Conoce las #EERR, …detrás de los nombres raros hay personas💚💜
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🗞️ Una revisión científica de INCLIVA y la @UV_EG constata la necesidad de avanzar hacia el desarrollo de la terapia génica para combatir el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT)
🔗 incliva.es/una-revision-cien…
Hoy 23 de octubre es el Día Internacional del Síndrome #kabuki
Compartimos la infografía de @AefaKabuki para dar a conocer esta patología
#sindromekabuki #kabukisyndrome #DiaInternacionaldelSindromedeKabuki #EnfermedadesRaras
instagram.com/p/DejTcjkiPuN/…
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💜 Cerramos la XV Escuela de Formación Creer-FEDER con nuevos aprendizajes, experiencias compartidas y muchas ideas para seguir avanzando juntas.
Gracias a @CentroCREER y a todas las entidades que habéis formado parte de estos días.
¡Nos vemos en 2027! 💜
'Cuando el cuidado se comparte, la familia respira mejor'. María José comparte su experiencia y visibiliza la desigualdad en los cuidados en las #EnfermedadesRaras, que recae principalmente en las madres, afectando a su vida personal y profesional
20minutos.es/mujer/blogs/el-…
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Aitor Aparicio, @CentroCREER , pone el foco en la importancia de medir y evaluar nuestro impacto, sin perder de vista aquello que nos mueve cada día
🤝La inteligencia colectiva del movimiento asociativo es una de nuestras mayores fortalezas para impulsar la transformación social
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💜 Compartir experiencias, aprendizajes y compromiso nos hace más fuertes.
En la clausura Ángel García-Bravo, de la Junta Directiva de FEDER, destaca el valor de la unión y el compañerismo para seguir avanzando con una misión común.
🤝 Juntas, las entidades somos mejores
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💜¡Comenzamos el tercer día de la XV Escuela Creer-FEDER!
Hoy ponemos el foco en la evaluación como herramienta para transformar la realidad, con dos talleres simultáneos: cómo medir el impacto social y cómo dar los primeros pasos para incorporarlo a nuestras entidades.
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🎒Prevenir el acoso escolar también es transformar la realidad desde el mov asoc.
@22q_es, presenta «22q en las Aulas. Stop Bullying», una iniciativa que lleva a los centros educativos el conocimiento y las herramientas necesarias para hacer efectiva la protección de la infancia
