Fundación de Familias con Amiloidosis en México.
México
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Agradecemos la participación de @AMAER_AC, @AMFQMX, @FabryGrupo, @ApoyoGila,
@CistinosisMex, @EnlaceDMDB, @fundmariajose, @craniomexico, @HemofiliaMexico, @cceoficialmx,
@Metabolicos, @CURAMEAC, @curameac,
@tcmexicoac
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El día de hoy el @DeSalubridad se reunió con organizaciones de la sociedad civil, referente al reconocimiento de #Enfermedadesraras, con la finalidad de continuar con una estrecha comunicación y promover la investigación, diagnóstico y acceso a tratamiento.
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Damos por concluida la Primera Jornada de Enfermedades Raras de la @UDER_UNAM, agradecemos la participación y asistencia de todas las personas que formaron parte de este gran evento ✨🎉
#DiaMundialEnfermedadesRaras #EnfermedadesRaras #UNAM
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Hoy en el marco del #DíaDeLasEnfermedadesRaras denunciamos la falta de diagnóstico y tratamiento paras pacientes
¡Exigimos que la prueba del tamiz metabólico, que lleva negándose en muchas instituciones, se realice por ley a nuestros niños para detectar enfermedades a tiempo!
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Hoy #28defebrero en el foro de "Conocer y Reconocer" por el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras, reflexionamos sobre las carencias en diagnósticos y tratamientos.
Es necesario que se realice el tamizaje neonatal completo, para cambiar la situación y actuar de manera inmediata.
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Existen 7 mil #EnfermedadesRaras, todas ellas con retos enormes debido a la tardanza en el diagnóstico, falta de tratamientos y recursos.
Gran foro el que tuvimos hoy en el @senadomexicano . ¡Muchas gracias a todos los que nos acompañaron!
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Iluminamos de rojo el Palacio Legislativo por el #DíaMundialDeLaAmiloidosis que se celebra el 26 de octubre de cada año; buscamos concientizar sobre la enfermedad para mejorar la detección, diagnóstico, atención integral y oportuna de los pacientes
👇 gaceta.diputados.gob.mx/Gace…
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▶ #Historia | Una extraña enfermedad afecta a la familia Hernández en #Morelos, se trata de #Amiloidosis, pero ¿qué causa esta padecimiento poco conocido?
@igarciabri para #FIA.
bit.ly/3cXKEvq
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Solicitamos Donadores cualquier tipo en banco de sangre del Inst Nac de Cardiología IgnacioChávez de LaD de 6a9 Humberto Arias Avalos Reg 377380 Más info y recepción de comprobantes [email protected] Mil gracias @donaenvida @DonarVida @donarsangremx @sangreamiga @dona_sangre
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Enfermedades raras, las grandes simuladoras @FFAMEX @CANAL44TV @RadioUdeG youtu.be/dTS9_elYq1c a través de @YouTube
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¡Hoy fue mi última quimio y estoy más que contenta! Quiero agradecer a todas las personas que me han apoyado y acompañado. ¡Agárrense, que vengo más fuerte que nunca! 💪
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Como lo he dicho antes, el que Guanajuato no se haya adherido al INSABI fue la mejor decisión que se ha tomado. Con eso hemos logrado ser el estado con el mejor sistema de salud en todo el país. El INSABI, como muchas otras cosas de este gobierno, es un triste fracaso.
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El Dr. Víctor Manuel Páez Zayas (Médico Gastroenterólogo y Hepatólogo adscrito al servicio de #Trasplante del Hospital General de #Mexico “Dr. Eduardo Liceaga”), nos explica en este video cómo se previene el #CáncerDeHígado. (1/3) #LiverCancerAwarenessMonth
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“La cancelación del aeropuerto de Texcoco o de la planta cervecera en Mexicali serán un juego de niños en comparación con el tsunami económico que la cancelación de las fuentes de energía privadas puede generar (de aprobarse la contrarreforma energética).”Jorge Fernández Menéndez
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Para contribuir en la lucha contra esta enfermedad, este mes compra con causa y la prenda que adquieras será tu obsequio para una paciente de FUCAM bellezaquesesiente.com
@fucam_ac
FUCAM Cáncer de Mama
#ContraElCáncerYoActúo #CáncerDeMama #BreastCancer
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If we want to shorten the time it takes to diagnose amyloidosis 🔬, it is essential that doctors be better informed and we need to create more links between reference centres and general practitioners. 🏥👩⚕️👨⚕️
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As a preview, we are pleased to unveil some pictures of the shooting of the web series #MyAmyloStory made from patients' testimonies sent to our website, and with the participation of our ambassador: the novelist @EESchmitt, as well as multilingual actors.📹
#worldamyloidosisday
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On October 26th 🗓 during our Facebook live event, @EESchmitt will share with us the digital mini-series “My AmyloStory” created to be the voice of the patients and medical staff from all around the world. 🌍
Stay tuned! 🧡
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A must-see video from the novelist Eric Emmanuel Schmitt @EESchmitt, ambassador of the first #WorldAmyloidosisDay 👇
« Talking about #amyloidosis is already a way of fighting it. »👊 #bethelink

