La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad grave que causa pérdida de fuerza progresiva. FUNDAME es la Fundación nacional de afectados #StopAME
España
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Ya ha comenzado el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de @FEDER_ONG, donde participamos en el Comité Científico y en el Comité Organizador. ¡Comenzamos!! #enfermedades raras #medicamentoshuerfanos #AELMHU
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Carmen y Álex conviven con la #AtrofiaMuscularEspinal y han inspirado una canción muy especial: #TuReflejo, de @travisbirds 🎶
¡Dale al PLAY y descubre todo lo que hay detrás de esta historia! ▶️
@FundameNet #AME
roche.es/historias/la-melodi…
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@FundameNet está intentando conseguir financiación para la Tarjeta de Emergencia Sanitaria para personas con AME. ¡Necesitamos vuestro voto! 🗳️🗳️🗳️
lavozdelpaciente.cinfa.com/s…
📲 Importante: si no confirmáis, el voto no cuenta.
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¡Gracias a todos los participantes!
Con vuestras ideas hemos podido profundizar más en el valor social de los medicamentos.
#REVALORE – at Madrid, Spain
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¿Una canción que visibiliza la #AtrofiaMuscularEspinal?🎶¡Sí! Y te va a encantar😍
🗣️Escucha "Tu Reflejo" de @TravisBird, inspirada en las historias de Carmen y Álex con la #AME🎧 ¡Disponible en nuestro canal de Youtube!▶️
#MedicinaPorUnTubo @FundameNet
roche.es/historias/la-melodi…
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Así vivieron Carmen y Álex el encuentro que inspiró “Tu Reflejo” 😊 Así sueña @TravisBirds que su música acompañe a quien la escuche 🫂
Dale al play y descubre una canción sobre la #AtrofiaMuscularEspinal que va mucho más allá 💙
@FundameNet
roche.es/historias/la-melodi…
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La música también es capaz de dar voz a quienes conviven con la #AtrofiaMuscularEspinal 🎶
🗣️ @TravisBirds se inspiró en las historias reales de Carmen y Álex para crear esta canción que pone el foco en la #AME 🎯▶️
@FundameNet #LAMElodia
roche.es/historias/la-melodi…
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Esta semana se ha celebrado el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
En el #Canal24Horas hablan con Álex Díaz, paciente de Atrofia Muscular Espinal, y Juan F. Vázquez, especialista en neurología del Hospital La Fe de Valencia.
rtve.es/directo/canal-24h
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"Tu Reflejo" no es una canción más 🎵
Es la historia de Carmen y Álex, dos personas que conviven con #AtrofiaMuscularEspinal, y que inspiraron a @TravisBirds tras una de las charlas más enriquecedoras de su vida 📲
@FundameNet #AME
#EnfermedadesRaras
roche.es/historias/la-melodi…
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🎸 La cantante @TravisBirds compone "Tu reflejo", inspirada en dos pacientes con atrofia muscular espinal.
➡️Campaña de concienciación de esta enfermedad neuromuscular degenerativa.
#DíaMundialdelaDiscapacidad, 3 de diciembre.
@FundameNet @roche_es
efesalud.com/travis-birds-at…
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#Nacional | 🏆 La Fundación @amaseguroses ha premiado a @FundameNet por #CribAME, su proyecto de cribado neonatal de Atrofia Muscular Espinal
👉La detección temprana mejora el pronóstico de esta enfermedad rara
consalud.es/salud35/nacional…
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📢 Arranca en el Congreso el acto del 15N, cargo de Isaura Leal Fernández, secretaria segunda del Congreso, y Manuel Rego, presidente de #FederaciónASEM: “Esperamos que de aquí salgan nuevas reuniones que den optimismo a miles de afectados por las ENM”.
#MuéveteporlasENM
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Juntos a @FundameNet y @Federacion_ASEM, urgimos a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y en coordinación con los neurólogos.
Pedimos un despliegue equitativo, sin copagos excluyentes y adaptado a las necesidades de cada persona
🔗enfermedades-raras.org/actua…
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Las organizaciones @FundameNet, @Federacion_ASEM y @FEDER_ONG han solicitado a las comunidades autónomas una implementación equitativa y urgente de la 'ley ELA', adaptada a las necesidades individuales de cada paciente.
Celebran que el nuevo marco legal elimine restricciones de esperanza de vida, permitiendo un acompañamiento integral y personalizado. 🌍🤝 #LeyELA #Salud #Derechos
discapnet.es/noticia/las-org…
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🧬 Investigar con impacto en la AME
El 7 y 8 de nov @FundameNet reúne en Madrid a investigadores y afectados para impulsar proyectos de investigación.
📍 CES Don Bosco
🕓 Vie 15:30–20:30 | Sáb 9:00–13:30
🔗 fundame.net/investigar-ame
#FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
1️⃣ Impulsar la investigación en atrofia muscular espinal es uno de nuestros grandes retos.
Ahora damos un paso más organizando “Investigar con impacto en la AME” que reúne a los principales grupos de investigación en AME de España.
#InvestigaciónAME #FundAME
(abrimos hilo 👇)
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📊 En España, más de 60.000 personas conviven con una enfermedad neuromuscular (ENM). Hablamos de más de 150 patologías.
🤝 Desde #FederaciónASEM trabajamos por su inclusión y visibilidad.
💚 Este 15 de noviembre #MuéveteporlasENM
#RedASEM #15N @MSocialGob @COCEMFEnacional
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⚖️ El @DefensorPuebloE da la razón a @FAMMA_Co_Madrid: los retrasos en la valoración del grado de #discapacidad en Madrid vulneran derechos fundamentales. Insta a la Comunidad a dotar recursos, agilizar trámites y garantizar plazos legales.
f.mtr.cool/tdowtqaefm
#TribuCOCEMFE #Derechos #Madrid
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I Jornada Deportiva Benéfica CONECT-AME a favor de @FundameNet 💚
📅 20 septiembre | 17:00 h
📍 Club de Tenis Almoradí
💸 Fila Cero disponible
👉 Deporte, música y solidaridad para apoyar a los niños con #AME.
asem-esp.org/eventos/
#FederaciónASEM #RedASEM #MueveteporlasENM
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✅¿Sabías que las empresas pueden apoyar al #TercerSector con el #ImpuestodeSociedades?
📅Hasta el 25/07, es posible destinar el 0,7% de su tributación a proyectos sociales marcando la #CasillaEmpresaSolidaria
@CasillaEmpresa @Plataforma3sect #EsXTi 👇
esclerosismultiple.com/casil…