Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Somos referente en defensa de derechos de 47 millones de afectados en Iberoamérica.
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Hoy se inauguró el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, una iniciativa impulsada por la Embajada de España en México junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el apoyo del Senado de la República.
El embajador de España en México, Juan Duarte Cuadrado, destacó la importancia de avanzar hacia una cobertura sanitaria universal que garantice el derecho a la salud de todas las personas, incluidas cerca de 50 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoamérica.
Ante un desafío, la cooperación internacional resulta fundamental para compartir conocimiento, impulsar la investigación y la innovación, fortalecer los sistemas sanitarios y favorecer que los avances científicos lleguen a quienes más los necesitan.
@InforAliber @senadomexicano @EmbEspMex
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💚 En el Mes Internacional de las Enfermedades Autoinflamatorias, desde FEDER nos unimos a @FMFSPAIN para dar visibilidad a estas patologías y reivindicar un diagnóstico temprano, investigación y una atención adecuada.
🤖 Made with AI
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Durante la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud, celebrada este jueves en Madrid, S.M. la Reina Doña Letizia subrayó el papel fundamental de las redes de salud inscritas ante la Conferencia en el fortalecimiento de la cooperación sanitaria regional.
🌎 La Reina destacó especialmente la labor de la Red Iberoamericana Ministerial de Aprendizaje e Investigación en Salud (RIMAIs) y de la ALIBER - Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), resaltando su contribución esencial para dar visibilidad a las enfermedades raras, una realidad que afecta a cerca de 47 millones de personas en Iberoamérica.
🤝 El encuentro reunió a ministras, ministros y altas autoridades de Salud de los países iberoamericanos en el marco de los trabajos preparatorios de la XXX Cumbre Iberoamericana de Jefas y Jefes de Estado y de Gobierno, que se celebrará en Madrid el próximo noviembre
📸© Casa de S.M. el Rey
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🌍 Hito histórico en la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud: las ER ya son una prioridad de salud pública en la región.
S.M. la Reina refuerza el compromiso con los más de 47 millones de personas que conviven con estas patologías en la región.
🔗 enfermedades-raras.org/actua…
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👑 S.M. la Reina Doña Letizia recibe a Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes - @InforAliber y abre la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud en el Teatro Real de Madrid.
📷© Casa de S.M. el Rey
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Desde FEDER, como parte de @InforAliber, celebramos la inauguración de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud, presidida por Reina Letizia. 🌍
Más de 47 millones de personas con ER en Iberoamérica necesitan cooperación🤝
🔗enfermedades-raras.org/actua…
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¡Unidos por la investigación y la esperanza! 🤝
Sumamos fuerzas con @FundacionMehuer para transformar la realidad de nuestras familias.
📍 Próxima cita: XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos
👉 enfermedades-raras.org/actua…
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✨ El Día Mundial de las EH nos recuerda que cada vida importa. Este año, con la participación internacional de @InforAliber , seguimos fortaleciendo el trabajo conjunto hacia soluciones sostenibles. 💜
👉🏻Memorias del evento: diamundialhuerfanas.org
#18DMEH #RareDiseaseDay
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🔎“Empiezas a organizar la vida alrededor del dolor, buscando lugares donde puedas sentirte ‘a salvo’.”
El dolor pélvico crónico es invisible, pero condiciona cada decisión.
Sin diagnóstico precoz ni abordaje multidisciplinar, el sufrimiento se cronifica
enfermedades-raras.org/enfer…
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📽️En nuestro especial de Somos Iberoamérica: La sociedad civil ante la Cumbre Iberoamericana de 2026 🇪🇸, destacamos la historia de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (@InforAliber) un ejemplo de cómo la movilización de la sociedad civil ha logrado situar en la agenda pública unos padecimientos que afectan a cerca de 50 millones de personas en Iberoamérica.
🌐ALIBER es una red inscrita ante la Comunidad Iberoamericana que agrupa a más de 700 organizaciones de pacientes con enfermedades raras y está presente en 19 países de la región. Desde allí, coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes ante organismos locales, nacionales, regionales e internacionales.
🌎🤝Una nueva entrega de #RostrosDeLaCooperación Iberoamericana.
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💬 “Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se verán fortalecidas” — @Monica_Garcia_G, @sanidadgob.
Desde FEDER junto a @InforAliber impulsamos la cooperación iberoamericana para avanzar en equidad💜🌎
👉 Noticia: enfermedades-raras.org/actua…
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Hoy hemos abierto las puertas de nuestras oficinas a nuestros compañeros de @InforAliber 💜
Un encuentro para compartir ilusiones, retos y seguir caminando juntos por las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico🌍✨
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🌎 Acogemos la cumbre de los líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras, promovida por @InforAliber.
España fortalece la cooperación e impulsa un plan estratégico global para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral.
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El próximo sábado, el doctor @DrFrankHG del @CMedicoAsturias y la doctora @HelenaGilPe participarán en la VIII #JornadaAERyOH2025 para hablar sobre la calidad de vida de los pacientes con
XLH y los avances en investigación #EnfermedadesRaras
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La OMS declara las enfermedades raras prioridad mundial
@opsoms @WHO @sanidadgob @Monica_Garcia_G @FEDER_ONG @NoInvisibles @RareDiseases @desdelamoncloa @ComisionEuropea @Cermi_Estatal @Plataforma3sect @Plenainclusion @Fundacion_ONCE vía @NotisCiudadanas
noticiasciudadanas.com/oms-e…
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🔬🌍 Avanzar en políticas públicas sobre enfermedades raras es imperativo para garantizar los derechos de pacientes y sus familias. @CsaiFundacion @InforAliber @AECID_es
📍 IDiagnóstico, tratamiento y cooperación en el centro del debate.
📰 Más info: bit.ly/Enf_raras
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🌎Participamos en la reunión ministerial sobre ER en Montevideo a través de @InforAliber
Nuestro presidente @JuanCarrionT y @davidsanchez4 alzaron la voz del colectivo ante responsables políticos de Iberoamérica.
¡Avanzamos en cooperación internacional!
enfermedades-raras.org/actua…
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🤝 Del 5 al 8 de mayo, representantes de ministerios de #salud de Latinoamérica y Caribe intercambian sobre el futuro de las políticas de salud en #EnfermedadesRaras
Organizado por @CsaiFundacion, @InforAliber, @AECID_es y la red @Riberser @EmbajadaEspUy.
#SomosCooperación 🙌
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El jueves pasado tuve la oportunidad de estar en el III Foro de Alto Nivel • XI Congreso / Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (Lima, Perú) ... @FEDER_ONG @FEPER_Peru @InforAliber @InfoAliber #enfermedadesraras
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La semana pasada, nuestra presidenta, Elvira Vacas, ha estado en #Perú formando parte del XI Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, organizado por @inforAliber.
#FEDE #FederaciónEspañolaEpilepsia #congreso #Latinoamérica
