Wacht maar tot ik weer beter ben😈 Onvrijwillig ROLmodel ♿️. Never broken, just evolving. Currently under construction 🏥💪
Joined April 2021
- Tweets9.5K
- Following396
- Followers755
- Likes17.5K
Pinned Tweet
De week in 4 foto’s. Boven het bed hangen nu foto’s van mijn “oude” leven, toen ik nog gezond en fucking gezegend was. Rolstoel heeft inmiddels een fancy tafelblad, er liggen overal kralen en ik begin een nieuwe verzameling ballonnen. #revalidatie #verlies #lichtpuntjes
Llyn retweeted
Artsen slaan alarm over plannen minister Hermans voor longcovidpatiënten hartvannederland.nl/milieu-g…
Llyn retweeted
🟦 EEN JAAR VERDER 🟥 NOG STEEDS ONZICHTBAAR
🟩 Een jaar na het PAIS-protest op het Malieveld: Q-support en C-support dicht. Expertisecentra onzeker. De minister wijst naar de huisarts. Duitsland investeert € 500 miljoen.
🟧 Wie onzichtbaar is in de zorg, is dat ook nog eens veel te vaak in in het keuringsdossier.
volkskrant.nl/columns-opinie…
En toch is mijn lichaam ondanks alles wonderbaarlijk veerkrachtig. Ik ging alarmerend snel achteruit en het was echt even billen knijpen. we zijn inmiddels 6 dagen verder sinds dat laatste bericht en inmiddels kan ik alweer een paar seconden rechtop zitten op eigen spierkracht.
Llyn retweeted
Ik kan niet slapen. Dus nu ff een draadje speciaal voor antivaxers; Een tijdje terug had ik een weekje corona, niks vreselijks hoor. Snotteren, keelpijn, hoofdpijn. Duurde allemaal niet zo lang. Maar daarna kreeg ik andere klachten. Pijn op de borst en moe. Het werd gegooid op
Llyn retweeted
Hoe geloofwaardig is Sophie Hermans (VVD) nog als @ministerVWS?
Beweren op de VWS totaalbegroting van € 118 MILJARD géén geld te hebben voor urgent #PAIS onderzoek en kennisoverdracht.
#LongCovid is er bijna 7 jaar, andere #PAIS patiënten laat @MinVWS al decennia barsten.
Llyn retweeted
Herhaling: PAIS alliantie brengt zorgtraject van patiënten in kaart
➡️ Patiënten met long covid of een andere PAIS leggen vaak een lange weg af in de zorg. Dit kan beter. De PAIS alliantie brengt daarom in samenwerking met adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo het zorgtraject van PAIS patiënten in kaart.
💪🏻 Long Covid Nederland neemt deel aan de PAIS alliantie. Wij vinden het belangrijk dat de zorg verbeterd wordt voor álle PAIS patiënten. Daarom vragen we je, als het lukt, een vragenlijst in te vullen.
⏱️ Duur: ongeveer 45 minuten
👉Denk je de vragenlijst in één keer te kunnen invullen? Gebruik dan deze link: vragenlijst.dezorgvraag.nl/z…
✅ Wil je de vragenlijst tussentijds kunnen pauzeren en later verdergaan? Stuur dan een e-mail naar [email protected]. Je ontvangt dan een persoonlijke link via de mail.
👥 Lukt het niet de vragenlijst zelf in te vullen? Een mantelzorger of familielid mag de vragenlijst ook namens jou invullen.
Vul de vragenlijst in vóór 12 oktober.
#vragenlijst #PAIS #helpelkaar #zorg #onderzoek
Goeiemorgen wereld. Uitzicht van deze ochtend is een tikkie mistig 🤣😎. #revalidatiecentrum #longcovid #newday #goeiemorgen
Dit was een gedeelte, als we morgen al die superlieve kaartjes hebben opgehangen maak ik een betere foto❤️🙏
Ik wil iedereen echt heeeeel erg bedanken voor de enorm lieve kaartjes❤️. We hebben ze stuk voor stuk gelezen en gaan ze morgen hier ophangen. Dankjewel voor de lieve woorden, tips, eigen ervaringen en de moeite die jullie hebben genomen. Ieder kaartje is een klein lichtpuntje❤️
Ik heb echt op verschillende manieren de aller aller ALLER liefste mensen om mij heen en daar mag ik vreselijk dankbaar voor zijn.
Afgelopen dagen waren ongeveer zo. Gelukkig nu weer wat meer momenten dat de hele wereld vanuit mijn bed niet al te veel is…🥴
Wie oh wie wil er zo vriendelijk zijn mij voor een paar uurtjes ongemerkt te komen ontvoeren? Maakt niet uit waarheen, als het maar even niet hier is en ik mag doen alsof alles nog gewoon zoals voorheen is.