Pinned Tweet
Te veel inspanning veroorzaakt een aanval op het autonome zenuwstelsel bij langdurige covid, ME/cvs en fibromyalgie
Studie @RobWust
Bespreking @CortJohnson
#PEM #LongCovid #MEcvs #Fibromyalgie
me-gids.net/nieuwsartikel/te…
ME-Gids.net retweeted
𝗛𝗘𝗥𝗜𝗡𝗡𝗘𝗥𝗜𝗡𝗚 - 𝗸𝗲𝗿𝘀𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿𝗠𝗘𝗸𝗮𝗮𝗿𝘁𝗷𝗲𝘀 💙
Een voorMEkaartje is een kaartje voor patiënten met ME.
Elk jaar hebben we zo'n actie ter bemoediging.
Spieren van patiënten met #LongCovid en #MEcvs werken anders
En zijn specifieke veranderingen te zien die invloed kunnen hebben op het inspanningsvermogen. De resultaten zetten vraagtekens bij reguliere revalidatieprogramma’s waarin #GET centraal staat.
vu.nl/nl/nieuws/2026/spieren…
Trial By Error @davidtuller1 : bevindingen over “herstel” bij #CVS mogelijk “onderdrukt” stelt rapport
#MEcvs #CGT #GET
me-gids.net/nieuwsartikel/tr…
ME-Gids.net retweeted
1) Paul Hwang's team has followed up on their findings on the gene WASF3 and its possible relationship to ME/CFS.
They developed transgenic and knockout mouse models where WASF3 is increased or deleted in the brain, finding that it affects metabolism and cognitive function.
ME-Gids.net retweeted
𝗩𝗲𝗿𝘀𝗹𝗮𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗔𝗜𝗦-𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲
Zondag 25 oktober 2026 vond de PAIS-protestwake plaats in Den Haag.
Covid-centra zijn nog maar net bezig, nu komt voortbestaan alweer in gevaar
#LongCovid #PAIS
ewmagazine.nl/kennis/2026/11… via @ewmagazinenl
ME-Gids.net retweeted
🔷 'Wanneer je B-keuze een regelrechte AAA blijkt te zijn', is de eerste van een reeks blogs waarin ME-patiënte Linda haar ervaringen met de Thuiszorg beschrijft.
In dit eerste deel gaat het over de onverwachte betere keuze
tinyurl.com/yd5p2kyz
tinyurl.com/37e975fs
Begin 2027 komt subsidie beschikbaar voor samenwerkingsprojecten die bijdragen aan meer fundamentele kennis over het ontstaan, het verloop en/of de onderliggende werkingsmechanismen van #MEcvs als multisysteemziekte.
via @ZonMw
zonmw.nl/nl/nieuws/vooraanko…
#MEcvs en algemene #anesthesie – studie benadrukt dat er meer onderzoek nodig is om de zorg voor mensen met deze aandoening te optimaliseren
Bespreking @MEResearchUK
me-gids.net/nieuwsartikel/me…
Roy loopt marathon van Den Haag voor zieke zus die al tien jaar met #MEcvs kampt: 'Dat vind ik heel moeilijk'
omroepwest.nl/sport/5168665/… #omroepwest
ME-Gids.net retweeted
Fototentoonstelling Lieve Blancquaert
Onzichtbaar – #MEcvs in beeld
me-gids.net/nieuwsartikel/fo…
Leven met #MEcvs: 'Ik mis het hebben van een lichaam dat doet wat ik wil'
l1nieuws.nl/nieuws/3263840/l… #l1nieuws
ME-Gids.net retweeted
In the sixth deep-dive of our weekly Symptom Saturday series, we explore sensory hypersensitivity in ME/CFS – including lived experience and key insights from research suggesting issues across the brain and nervous system.
tinyurl.com/senshypsymptomsa…
Diana (46) is zelfs op haar sterfbed nog bezig met anderen: ‘Denk aan je eigen gezondheid’
#EDS
destentor.nl/heerde/diana-46…
Vier vrienden uit Poeldijk lopen marathon voor onderzoek naar #MEcvs
De opbrengst gaat naar @RobWust. Zijn team onderzoekt hoe spiercellen van mensen met ME/CVS energie produceren, hoe de stofwisseling werkt en hoe cellen afvalstoffen opruimen.
rodi.nl/westland/nieuws/1225…
ME-Gids.net retweeted
🔷Míjn behandeling. Míjn onderzoek. Ónze richtlijn🔷
Waarin Nienke Oostra de grote potentiële schade aanstipt van een verouderde, op achterhaalde wetenschappelijke bevindingen & inzichten gebaseerde richtlijn aanstipt.
Op onze site⬇️
mecentraal.wordpress.com/202…
ME-Gids.net retweeted
1) It's been a while since we heard from the microclot theory.
This new paper from Oxford says it found no evidence of hypercoagulability, altered fibrinolysis, or increased microclots.
Important caveat: it used frozen samples and a different technique to measure clots.
ME-Gids.net retweeted
🎁 𝗞𝗲𝗿𝘀𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗠𝗘𝗸𝗮𝗮𝗿𝘁𝗷𝗲𝘀 𝗸𝗼𝗺𝘁 𝗲𝗿 𝘄𝗲𝗲𝗿 𝗮𝗮𝗻!
Wil je deze kerst een leuk kaartje ontvangen?
Of zou je juist een leuk kaartje naar een lotgenoot willen sturen?
Geef je dan op voor deze actie.
me-cvsvereniging.nl/nieuwsbe…
ME-Gids.net retweeted
🟦 PAIS 🟥 NASCHOLING
⬜️ Kennis over PAIS is er. In de spreekkamer komt deze maar traag aan. Tot nu toe corrigeerde vooral de rechter.
🟧 Mijn bijdrage aan het dichten van die kloof: een geaccrediteerd hoofdartikel in Quintesse, nascholingsvakblad voor bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en aio’s.
🟩 “PAIS en belastbaarheid: lessen uit de praktijk”
Interesse? Stuur me een DM.
