Asociación de Familias con Síndrome de Joubert y Trastornos Relacionados #somosfabert #joubertexiste #enfermedadesraras
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Lo fácil ya lo hicimos,lo difícil lo estamos consiguiendo, para lo imposible tardaremos un poco más, pero lo lograremos. #sindromedejoubert
👩🏻⚕️El trabajo de Marie Joubert dio nombre al hoy conocido como Síndrome de Joubert.
🦷 Hoy día se sigue investigando y profundizando en nuestro síndrome.
📑 Ya contamos con la primera guía clinica del Síndrome de Joubert.
#sindromedejoubert
#asociacionfabert
#universidaddevigo
💙 APOYOS TÉCNICOS, MÉDICOS, SOCIALES Y ESCOLARES PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS💙
Las personas con enfermedades raras y sus familias necesitan apoyos adecuados que les permitan mejorar su calidad de vida, favorecer su autonomía y participar plenamente en la sociedad.
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📣 Francesc García del #IIBM participó en la III Jornada Nacional del Síndrome de Joubert, organizada por la Asociación FABERT en Galicia
🧬 Co-autor de la I Guía Clínica sobre esta enfermedad presentada en el congreso
🏆 Recibió un reconocimiento por su labor investigadora 👏
Un miembro del equipo directivo de la Asociación de Familias con Síndrome de Joubert - FABERT ha hecho hoy entrega de la placa que reconoce la labor del CEPR Federico García Lorca - Fuente Palmera en la organización de la Carrera Solidaria en Favor de nuestra asociación.
Aquí podéis descargar la I Guía clínica sobre el Síndrome de Joubert- FABERT
asociacionfabert.wixsite.com…
Aquí podéis ver la III jornada sobre el Síndrome de Joubert- FABERT
youtube.com/live/LRjeIbEpIQQ…
La Asociación FABERT junto a Dr. Jorge Cameselle Teijeiro y todos los profesionales que han participado, han hecho posible la III JORNADA DE SÍNDROME DE JOUBERT y la publicación de la I GUIA CLÍNICA SOBRE EL SÍNDROME DE JOUBERT.
