🧵1/2 Ich habe heute an Prof. Linden eine Mail geschrieben. Betreff: Unautorisierte inhaltliche Eingriffe als Herausgeber im Kapitel "Chronisches Fatigue-Syndrom" (Köllner/Kupferschmitt) – Vertrauensbruch, fachliche Mängel und aktive Schädigung Betroffener Sehr geehrter Prof. Dr. Linden, mit Fassungslosigkeit habe ich die jüngsten Vorgänge um die Veröffentlichung des Kapitels zum Chronischen Fatigue-Syndrom im Verhaltenstherapiemanual – Erwachsene (Springer Nature) verfolgt. Als Herausgeber haben Sie eigenständig und ohne Autorisierung inhaltliche Änderungen an dem von Dr. Alexa Kupferschmitt und Prof. Volker Köllner verfassten Text vorgenommen. Diese wurden erst nach Drucklegung und Veröffentlichung der ersten Ausgabe bekannt – dokumentiert durch das Erratum des Verlags und das öffentliche LinkedIn-Statement von Herrn Prof. Köllner: doi.org/10.1007/978-3-662-72… linkedin.com/posts/volker-k%… Laut Prof. Köllner wurden unter anderem Aussagen eingefügt, wonach Patientinnen und Patienten mit Post-COVID "nörglerisch-aggressiv" seien, man bei längerer Immobilität allein deshalb ein myalgisches Fatigue-Syndrom entwickle und ein Bezug zur hypochondrischen Störung hergestellt werde. Diese und weitere Passagen entsprechen ausdrücklich nicht der therapeutischen Haltung der Autor*innen und wurden ohne Rücksprache eingefügt.⁠ Sollte dies so zutreffen, handelt es sich um einen hochgradigen Vertrauensbruch gegenüber den Autor*innen, dem Verlag und der wissenschaftlichen Öffentlichkeit. Es stellt sich die Frage, inwieweit Sie unter diesen Umständen noch als Herausgeber bei Springer Nature geeignet sind – oder generell geeignet, wissenschaftliche Fachliteratur zu verantworten, die in Ausbildung und Versorgung wirksam wird. Die inhaltlichen und fachlichen Mängel des Kapitels gehen jedoch über diese unautorisierten Zusätze hinaus. Wie von der Patientenorganisation NichtGenesen und von Missing Doctors and Psychotherapists bereits detailliert beanstandet, enthält das Kapitel nosologische Fehler, evidenzhierarchische Fehlzuordnungen, psychopathologisierende Generalisierungen und Aussagen, die mit dem aktuellen Stand der Forschung zu PEM und ME/CFS in erheblichem Widerspruch stehen und patientensicherheitsrelevant sind: Schreiben Missing Doctors and Psychotherapists: drive.google.com/file/d/1qHb… Schreiben NichtGenesen: drive.google.com/file/d/1_9T… Welches Bild von Betroffenen soll hier mit wessen Macht und zu welchem Zweck zwingend aufrechterhalten werden? Ein Bild, das sie als aggressiv, nörglerisch oder hypochondrisch zeichnet, Immobilität pathologisiert und biologische Krankheitsmechanismen relativiert? Ein Patient*innenbild, das den Zugang zu angemessener Versorgung erschwert und Fehlbehandlungen legitimiert? Ich schreibe Ihnen auch aus eigener Betroffenheit. Mein Name ist Christina Koch. Ich bin 43 Jahre alt, ehemalige Lehrerin, und seit 2023 schwer erkrankt. Auslöser waren unter anderem eine COVID-Infektion, ein Kopfstoß und eine Vierfachimpfung innerhalb kurzer Zeit. Ich lebe nun mit ME, POTS, MCAS, Small-Fiber-Neuropathie, kraniozervikaler Instabilität und einem vorbestehenden Marfan-Syndrom. Ich habe Pflegegrad 3, bin zu etwa 90 Prozent haus- und bettgebunden und aktuell oft 23 Stunden am Tag bettlägerig. Mein Partner pflegt mich. Der Alltag ist auf das absolute Minimum reduziert; schon geringe Belastungen können PEM auslösen und den Zustand weiter verschlechtern. In den drei Jahren meiner Erkrankung hat sich an der katastrophalen Versorgungslage für Menschen mit diesen Erkrankungen faktisch nichts verbessert. Solche Therapiemanuals sind nicht nur unwissenschaftlich und unter dubiosen Umständen veröffentlicht worden. Sie schaden Betroffenen aktiv, indem sie Stigmatisierung fortschreiben, Pacing und PEM-Sensitivität unterlaufen und Fehlbehandlungen begünstigen. Schlamperei und aktive Zuwiderhandlung gegen gängige wissenschaftliche Praxis – wie in diesem Fall – dürfen nicht zur gängigen Praxis werden.