Redacteur Gezondheidszorg & Volksgezondheid @ NOS. Contact en tips via [email protected]
Joined April 2009
- Tweets1.9K
- Following949
- Followers977
- Likes1.2K
Sander Zurhake retweeted
In het jeugdjournaal een item over de PAIS wake en over Milou van 10, die al haar halve leven(!) aan Long Covid lijdt en het fantastisch knap vertelt. Ze kan zich niet herinneren hoe het was voor de ziekte.
Nou @RutgervdNoort ik noem het niet omdat het niet klopt. Het onderzoek ging over de afgelopen 4 jaar. De afgelopen 4 jaar is het percentage moslimjongeren nagenoeg gelijk gebleven. Zie CBS-cijfers in bijgevoegde foto.
Vooral de olifant in de kamer niet benoemen, @NOS :
Door de omvolking is het percentage jongeren van het totaal met een islamitische culturele achtergrond sterk toegenomen. Waarom dat niet noemen, @Zurhake ?
nos.nl/l/2631829
Sander Zurhake retweeted
RTL panel: 96% Long Covid patienten zegt dat politiek ze niet serieus neemt. Vertolkt in het half 8 journaal door Denise, en met @Eijkelkamp_N die pleit voor structureel onderzoeksbudget, en een nietszeggende Minister.
Die suggestie dat patiënten morgen een oplossing willen, schiet mij in het verkeerde keelgat. Die karikatuur maakte Kuipers ook telkens.
Wij pleiten al jaren voor structureel beleid. Dat wil @MinVWS niet, zij kiezen zelf steeds voor korte termijn en snel aflopende budgetten. Dan zeggen we al sinds 2023 dat er in 2026 nieuw onderzoeksgeld moet komen, anders zijn wetenschappers natuurlijk weg. En als het nu 2026 is en er een dikke nul komt op de volgende VWS-begroting, dan wordt het urgent ja. Idem voor expertisecentra, opzetten van medische zorg op schaal, beleid voor ernstig zieken.
En voor de duidelijkheid: het onderzoek van @Eijkelkamp_N loopt t/m 2028, maar de overgrote meerderheid van de onderzoeken loopt dit jaar af. Nu geen geld begroten betekent direct al stilstand en onderzoekers wegjagen.
96% Long Covid patiënten in het RTL panel zegt dat politiek ze niet serieus neemt. Logisch als:
-VWS zonder visie bezuinigt
-De Minister een brief stuurt met 0 aangekondigde actie
-Er geen zicht is op toegankelijke medische zorg
-Bulk vh onderzoek dit jaar afrondt en VWS geen vervolg financiert
-De expertisecentra een harde einddatum hebben
-De meerderheid van de Tweede Kamer de ene na de andere Minister ongestoord laat aanmodderen
Sander Zurhake retweeted
Mensen met postcovid voelen zich massaal in de steek gelaten: 'Politiek laat ons aan ons lot over'
Pijnlijk hoe mensen die vaak de kracht niet hebben zo hard moeten knokken om te overleven.
rtl.nl/nieuws/binnenland/art…
Fysiek uitgeschakeld maar belangrijke bron van kennis, een meer dan verdiende onderscheiding voor ME-patiënt Anil van der Zee. Maar zoals hij het zelf zegt: “het is een teamprestatie, het vergroten van de bewustwording rondom PAIS.” nos.nl/l/2628647
Sander Zurhake retweeted
NPO ombudsman over Eva Jinek en "wondermiddel" voor Long Covid. Voorspelbaar verhaal, mosterd na de maaltijd.
Interessantere (extra) conclusie zou zijn: waarom is een ziekte met grote maatschappelijke impact pas talkshow-waardig als er een wondermiddel is? Mensen creperen zonder zorg, zorgveld levert niet, minister handelt niet. Is het de taak van een NPO-talkshow om dat te agenderen, of is het alleen maar showbizz en sensatie?
Het is idioot dat Eva 0 verantwoording aflegt over hun nalatigheid bij dit item, maar ik vind het veel erger dat ze niet (alsnog) een normaal item over Long Covid maken.
Sander Zurhake retweeted
Fantastisch dat @StLongCOVID enige continuiteit creëert in financiering voor onderzoek naar Long Covid en PAIS.
De jarenlange gaten in financiering die @MinVWS laat vallen zijn funest voor het momentum en jagen onderzoekers weg.
🔬 Stichting Long COVID werkt aan nationaal Research & Innovation Center
Het onderzoek naar long covid (ook post covid genoemd) in Nederland staat op een belangrijk kantelpunt. Het huidige overheidsbudget voor post-covid-onderzoek is besteed en veel lopende onderzoeken worden dit jaar afgerond. Nieuw overheidsgeld is er op dit moment niet. Als dat er alsnog komt, kunnen onderzoekers volgens ZonMw op zijn vroegst eind 2029 weer aan de slag.
Daardoor dreigen jaren aan opgebouwde kennis en onderzoekscapaciteit verloren te gaan.
Stichting Long COVID @StLongCOVID neemt daarom het initiatief voor een nationaal Research & Innovation Center voor Long COVID en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS).
Het Center moet onderzoekers uit verschillende UMC's en kenniscentra verbinden binnen één langlopend onderzoeksprogramma. Het doel: toponderzoekers voor het veld behouden, vernieuwend biomedisch onderzoek mogelijk maken en de stap van wetenschappelijke ontdekking naar diagnostiek en gerichte behandelingen versnellen.
De eerste stap is inmiddels gezet. Stichting Long COVID heeft financiering toegekend aan zeven wetenschappers om hen voor het onderzoeksveld te behouden en ruimte te geven voor vernieuwend onderzoek: @DrDenDunnen, Brent Appelman en Michele van Vugt van Amsterdam UMC, @RobWust van de Vrije Universiteit Amsterdam, @Eijkelkamp_N van UMC Utrecht en Melvin Lafeber en Sandra Hoeboer van Erasmus MC. Immunoloog Jeroen den Dunnen is aangesteld als wetenschappelijk onderzoeksleider.
Het Center bouwt voort op bestaande kennis en infrastructuur en moet uiteindelijk uitgroeien tot een sterk, onafhankelijk nationaal onderzoeksnetwerk waarin publieke en private financiering samenkomen.
Want we kunnen het ons niet veroorloven dat opgebouwde kennis verloren gaat en onderzoek jarenlang stilvalt.
👉 Lees op de website waarom het Research & Innovation Center nodig is, hoe het wordt ingericht en wat de volgende stappen zijn: stichtinglongcovid.nl/nieuws…
#StichtingLongCOVID #LongCOVID #PAIS #BiomedischOnderzoek #Research #Wetenschap
Sander Zurhake retweeted
Ze vaak krijgen we ongefundeerde hoop opgedrongen. Maar van Vugt geeft wel concrete dingen die eraan komen. Tegelijk zegt ze dat we dat niet kunnen benutten tenzij @ministerVWS Long Covid expertisecentra langer open houdt.
En zie ik dat VWS de deur sluit voor vervolgonderzoek.
Sander Zurhake retweeted
1) "Langdurige bedrust had duidelijke gevolgen. "Dan ontstaan de eerste tekenen van diabetes; spieren worden kleiner, dan zien we ook wat kleinere verschillen in die energiefabrieken. Maar niet zo'n groot verschil als wat we zagen
nos.nl/artikel/2624822-onder…
Sander Zurhake retweeted
Klinisch psychologen Klaas Huijbregts en Luuk Stroink waren te gast bij een podcast waar ze specifiek over CGT en de rol van psychologen bij ME/PAIS spraken.
ggnet.nl/podcast/podcastreek…
Ik heb hier een korte reactie op geschreven.
docs.google.com/document/d/1…
#pwme #LongCovid
Sander Zurhake retweeted
Deze niet-anonieme huisarts zegt het ook!!! Maar dat we gedwongen werden tot die keuzes kwam puur door beleidsfouten en VEEL TE TRAAG reageren ipv anticiperen!!!
Sander Zurhake retweeted
En iedereen in de zorg wist het. Met regelmaat werd het toen ook gezegd, dus waarom vond het toen geen tractie? Dat is juist de grootste zorg, want de zorgmedewerkers zelf bleven (via beroepsvereniging) dat we " het aankonden".
nos.nl/nieuwsuur/artikel/261…
Sander Zurhake retweeted
"Niemand durft het hardop te zeggen, maar wij hadden op de ic de ongeschreven regel dat je een wel heel goede conditie moest hebben om als 75-plusser nog te worden toegelaten", zegt een ic-arts van een ziekenhuis in Zuid-Holland.
nos.nl/l/2618646
Artsen over corona: 'Code zwart was er feitelijk wél, honderden overlijdens door beddentekort' /via @Nieuwsuur nos.nl/l/2618646
Sander Zurhake retweeted
8 jaar geleden adviseerde de gezondheidsraad multidisciplinaire poliklinieken voor de chronische ziekte ME 👇
Nu is er nog altijd 0 regulier medisch zorgaanbod voor ME, niks.
Dat is een medisch schandaal, maar het ontstijgt dat niveau ook: het is een politiek schandaal. Het is veel te makkelijk om verzekeraars en artsen de schuld te geven, als het volledige zorgstelsel bepaalde ziektes meedogenloos weigert.
In het beschaafde land wat Nederland pretendeert te zijn, laat je niet al decennia tienduizenden ernstig zieke patiënten zonder enige zorg creperen.
En nog altijd zijn er institutionele "platte-aarde gelovers" die stapels bewijs negeren en deze ziekte als psychosomatisch duiden, met ziekmakende "behandelingen" en medische gaslighting tot gevolg.
Deze wanpraktijken zijn het voorbeeld waarop de schandalen van Long Covid en andere PAIS zijn geënt.
En voor alle duidelijkheid: nee, ME patiënten hebben, vanuit de opzet al, geen toegang tot de zorg in de zeer tijdelijke Long Covid expertisecentra.
12 mei is ME awareness dag. Wees bewust van dit medische schandaal wat zich al decennia afspeelt.
Sander Zurhake retweeted
Groningers kampen met schade aan huizen, onveiligheid, onzekerheid en ongelijkheid tussen buren in dezelfde straat, die niet dezelfde behandeling krijgen.
De prijs hiervan is hoog: tienduizenden Groningers leven met angst en depressie door aardbevingen.⤵️
nos.nl/l/2608518
Sander Zurhake retweeted
Vance noemde Trump ‘America’s Hitler’ en werd VP, Rubio vond hem een ‘oplichter’, en kreeg BuZa, Mamdani bestempelde Trump als ‘fascist’ en werd zijn bff — Jetten hoeft zich weinig zorgen te maken
Sander Zurhake retweeted
Aantal arbeidsongeschikten groeit. "Forse financiële tegenvaller". Volgens UWV is Long Covid een vd hoofdoorzaken.
Jetten wil fors ingrijpen. Niet met betere zorg, maar met gehandicapje pesten. Uitkeringen omlaag, minder toekennen, etc. Fors asociaal.
Het is crepeerpolitiek wat er bij Long Covid en PAIS wordt bedreven. Het kabinet van lang verwaarloosde problemen aanpakken en "het kan wél"-optimisme zet 0 euro in voor nieuw onderzoek en ziet medische zorg voor Long Covid liefst zo snel mogelijk verdwijnen.
Dan blijven we uitzichtloos ziek -excuus- dan blijven we een structurele financiële tegenvaller Rob.
Sander Zurhake retweeted
Dit artikel is alleen maar actueler geworden. Het geld IS op.
#LongCovidAwareness
