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Joined September 2019
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I'm attending the 11th ECRD online on 27 June - 1 July 2022! Will you join me? invt.io/1txb9d0ljv8
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Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz (2) Rare Disease Day in Mainz 4 März 2022 #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare #Mainz #Achse
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Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz Rare Disease Day in Mainz 4 März 2022 #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare #Mainz #Achse
Staatstheater in Mainz am 04.03.2022. Sehr dezent (zu dezent?) beleuchtete Fenster am Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Banner - wir heißen die Botschaft gut - es war nicht unsere Initiative. #RareDiseaseDay #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare #Achse
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„Viele kleine Leute, die an vielen kleinen Orten viele kleine Dinge tun, können das Gesicht der Welt verändern.“ Unsere Erwartungen für den Rare Diseases Run 2022 wurden schon heute am Tag der seltenen Erkrankungen mehr als übertroffen. Anmeldung unter bit.ly/3ppMAQs
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Mit dem heutigen #TagderSeltenenErkrankungen feiert der se-atlas seinen 7ten Geburtstag! 🎉 Am 28.2.2015 ging se-atlas.de online (und ist gleich aufgrund der Pressemeldung abgestürzt!😅) Vielen Dank an alle Freunde und v.a. die @ACHSEeV für die tolle Unterstützung!
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Unser Event: 04.03.2022 (Freitag) TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN IN MAINZ Registrierung erforderlich. Anmeldung auf kiss-mainz.de bis 3.03.22. Zugangslink wird zugesandt. #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare
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🎉🤩Heute ist „Tag der #SelteneErkrankungen“ auch wir sind dabei‼️ Team se-atlas @ seltenallein.de am Hbf Mainz Siehe da, wen haben wir da getroffen? ▶️Bekannte Gesichter von @ahc18+ 😀 #RareDiseaseDay #shareYourColours #LightUpForRare #GemeinsamStark @achse_ev
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Many thanks to Małgorzata Pawłowicz MD, PhD & team (Department of Pediatric Neurogenetics and Rare Diseases @SzpitalOlsztyn) for the excellent International Symposium Rare Disease Day 2022 „Share your passion, share your hope - together for changes!”
Next week is #RareDiseaseDay! 28-02-2022
Have you seen the official 2022 Rare Disease Day video? Now available in 46 languages - watch now: cutt.ly/0O4Jc0s #RareDiseaseDay
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Unser Event Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz 4.3.22 Registrierung der Teilnehmer ist erforderlich auf kiss-mainz.de bis 3.3.22. Der Zugangslink wird zugesandt. #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare
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Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz Vertreter von SE-Atlas und AHC18+ besuchten die Ausstellung SELTEN ALLEIN im Mainzer Hauptbahnhof #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare #Mainz #Achse
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Join the globally recognised largest patient-led rare disease event for free! Patient advocates can still register to attend this year's ECRD conference for FREE! Apply for your fee-waiver now: rare-diseases.eu/fee-waivers…
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9th Annual Symposium ATP1A3 IN DISEASE in Stockholm Sept. 23-24 Day 1 PROGRAMME
Tomorrow at the #NAKSE2021, we will present a flash talk entitled "Patient Journeys –Versorgungsbedürfnisse aus der PatientInnen-Perspektive sichtbar machen" (in German). Join us at 13.15 CEST in Session 1: achse-online.de/de/was_tut_A…
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