🚨 WAŻNE – PRZECZYTAJCIE PROSZĘ Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia na posiedzeniu zespołu parlamentarnego ds. chorób rzadkich stwierdził, że komfort pacjenta jest sprawą drugorzędną. A to wszystko w kontekście hemofilii, która w Polsce leczona jest czynnikiem krzepnięcia podawanym dożylnie. Dotyczy to również kilkuletnich dzieci, które są kłute nawet co kilka dni. To rozwala ich życia i ich rodzin. Ministerstwo Zdrowia pochwaliło się w czerwcu, że w lipcu rusza specjalna terapia dla najciężej chorych, w ramach której lek podaje się podskórnie raz w miesiącu. Ale terapii nie ma. Dopiero niedawno ogłoszono przetarg (po reakcji mediów) i mooożeee preparat będzie dostępny w grudniu. Jeśli masz dziecko chore na hemofilię, które pół życia spędza cierpiąc w szpitalu, ma traumę, boi się ludzi i nie może normalnie żyć, to zagryź zęby i pamiętaj, że komfort pacjenta jest sprawą drugorzędną.