Betroffene von #mecfs | 24 Jahre alt | hausgebunden
Bawü
Joined February 2022
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Unser Leiter Science Team & Projekte Simon Schoening: Vortrag im Webinar des @UHN Canada – „Learning from National ME/CFS and PAIS Research Initiatives in Germany“, u. a. zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen. 👉 youtube.com/watch?v=pM766PCu…
ALT Schwarz-weißes Porträt von Simon Schoening, Leitung Science Team & Projekte, ME/CFS Research Foundation. Text: „ME/CFS- & PAIS-Forschung in Deutschland – Online-Vortrag im Webinar des University Health Network (UHN) Canada“.
ALT „Jetzt online auf YouTube!“ Simon Schoening über PAIS-Forschung in Deutschland. Themen: Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (500 Mio. €), unsere Forschungsförderung, Modellierung der gesellschaftlichen Kosten, International ME/CFS Conference. YouTube: @LongCOVIDWeb
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Meine Belastungsdyspnoe nach Corona ist wieder stark ausgeprägt.
Was hat Euch dagegen geholfen? Irgendwer Tipps?
Bitte um RT 🙏
#PostCovid #MECFS
gesundheitsforschung-bmftr.d…
neue Förderrichtline zu Pathomechanismen zu Postinfektiösen Erkrankungen im Rahmen der Dekade❗️
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Remarkable things are happening on Science4ME.
As part of the process developed by @weandmecfs with Science4ME, researchers who have advanced to the second round of the WE&ME Projects Call are voluntarily presenting their proposals for discussion with forum members.
They’re testing their ideas against the knowledge, experience and questions of scientifically minded patients.
If you’re scientifically minded yourself, have expertise in research, methodology or a relevant field, or bring an informed patient perspective, consider joining. Your experience and questions could help strengthen ME/CFS research.
The forum is sometimes criticised as “negative” or “pedantic”. That’s hilarious, because people who question assumptions and scrutinise details are exactly those you should want to test your ideas with if your goal is scientific progress. It’s not a panacea, but it should certainly be part of the process.
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Morgen 15 Uhr Webinar der Uni Marburg /CEPIS: “ME/CFS - Fragen und keine Antworten?” Gerne vorab Fragen einstellen. Ich werde in einem Kurzvortrag dazu das Thema Ernährung aufgreifen. Mehr Infos und Teilnahmelink: ukgm.de/ugm_2/deu/umr_kar/71…
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Laufen für alle, die es nicht können! Rebecca, Lici & Valentina starteten Run for M.E. zu dritt. Heute machen 300+ Läufer:innen auf #MECFS aufmerksam und sammeln Spenden, mit denen auch wir #MECFS Forschung fördern.
Shirt bestellen und Spenden sammeln: runformecfs.com/mitmachen
Heute möchte ich Sequence ME vorstellen, das Folgeprojekt von Decode ME.
Genom Sequenzierung scheint mir der Weg zu sein um zu wissen, wo man mit Therapieforschung ansetzen muss.
mehr Infos und die Möglichkeit zu spenden (mehrere Mio€ fehlen noch):
megenetics.org.uk/our-projec…
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1) 🇳🇱 Good news: Felipe Correa da Silva, the researcher leading the brain tissue analysis in ME/CFS, announced that he won a new Dutch grant called "Off Road." It is intended for curiosity-driven, high risk, high reward ideas and provides up to €100.000 in funding.
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In 2 Wochen werde ich 27 – und habe bereits 3 Jahre meines Lebens an ME/CFS verloren
Job gekündigt. Studium abgebrochen. Zurück bei meinen Eltern.
Über 650.000 Menschen in Deutschland sind betroffen. Nur mehr Forschung und wirksame Medikamente können uns unser Leben zurückgeben.
Deshalb sammle ich erneut Spenden für die gemeinnützige @MECFSResearch
Jeder Euro und jeder Retweet hilft enorm. Danke 🙏
👉 betterplace.org/de/fundraisi…
#MECFS #MECFSResearch #LongCovid
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News: Die DGN wollte am 3.11. suf einer Pressekonferenz und danach auf dem großen #Neurologie Kongress die Ergebnisse ihrer AG zu #MECFS vorstellen, Ziel war ein gemeinsames paper mit der @dg_mecfs. Das Thema ist für die PK jetzt ABGESAGT - ein gemeinsames paper ist nicht ↘️
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Gemeinsam mit dem WWTF und der @Stadt_Wien unterstützt die WE&ME Foundation zwei Forschungsteams an der MedUni Wien mit jeweils rund einer Million Euro.
Lukas Haider und sein Team untersuchen, warum bei Menschen mit ME/CFS die Energieversorgung in Gehirn und Muskeln versagt, wenn der Körper unter Sauerstoffmangel gerät. Matthias Wielscher und Kathryn Hoffmann gehen der Frage nach, ob hinter manchen Diagnosen eine seltene genetische Erkrankung steckt, die bisher niemand erkannt hat.
Vor zwei Jahren haben wir mit dem WWTF die ersten kleinen Projekte gestartet. Beide Forscher, die jetzt gefördert werden, sind damals erst zu ME/CFS gekommen. Genau das war unser Ziel: Menschen in die Forschung zu holen, die bleiben.
Und es gibt Neuigkeiten für Betroffene: Ab 2027 öffnet in Floridsdorf die erste Wiener Ambulanz für Menschen mit ME/CFS, Long Covid und ähnlichen Erkrankungen.
Danke an alle, die uns auf diesem Weg unterstützen.
Den ORF-Beitrag dazu gibt es in der ORF TVthek: on.orf.at/video/14343332/161…
#MECFS #WEandME #Forschung #Wien
Fotos: Christian Jobst
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Ich habe für mein Engagement für ME/CFS-Betroffene und Menschen mit Behinderung als eine von 50 Personen den Preis „Movers of Tomorrow“ von der @allianzfdn gewonnen!
Danke an alle die mich dabei unterstützt oder für mich abgestimmt haben!