Federación Española de Hemofilia 🩸 🤝ONG dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas💉
Enrique Larreta Nº 3, Bajo B
Joined August 2010
- Tweets9.4K
- Following1.4K
- Followers3.6K
- Likes7.9K
Pinned Tweet
🌍 Hito histórico para la comunidad de personas con hemofilia y otras coagulopatías.
La 79ª Asamblea Mundial de la Salud ha aprobado por unanimidad la resolución sobre la Acción mundial para promover la equidad en salud para personas con trastornos hemorrágicos.
Un paso clave para mejorar el diagnóstico, el acceso al tratamiento y la atención integral en todo el mundo.
Desde la celebramos este avance y el compromiso internacional para reducir desigualdades en salud.
Más información: acortar.link/izliEK
#Hemofilia #Coagulopatías #Fedhemo #EquidadEnSalud #WFH
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
Un placer coordinar el simposio de diátesis hemorrágica de la @SETH__Oficial @sehh_es en #Hemato2026 junto a @vjimenezyuste con la presencia de grandes referentes globales del tema!!! Los esperamos en Bilbao! #SETHJoven @wfhemophilia @grupoclaht @scmHematologia @HUnivVP @fedhemo
🩸 Hoy, Simposio #SETH «Diátesis hemorrágica» en #Hemato2026
🔹Equidad en el tratamiento de las coagulopatías congénitas, con @cesar.agarrido
🔹Relojes epigenéticos y envejecimiento, con Andrés Esteban Cantos.
🔹Salud de las mujeres con coagulopatías congénitas, con @oBenitez6
🔹Diagnóstico temprano de la hemofilia en Latinoamérica.
🔹Resultados a 10 meses de la primera terapia génica con etranacogene dezaparvovec para hemofilia B en España, con @Manuel2026SETH
Moderan:
@vjimenezyuste, del @HospiLaPaz
@BolivarDiaz_HEM, del @HUnivVP
🕙 10:15–11:45 h
📍 Auditorio 1 | BEC
¡Te esperamos!
#SETH #SETHemostasia #Trombosis #Hemostasia #Hematología @sehh_es
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
💙 Cerramos el Congreso #ANIS2026 con el documental “Sangre, sudor y alegría: una película de hemofilia y superación”.
Esta sesión nos permite conocer más sobre esta enfermedad y reflexionar sobre cómo la contamos.
En @FHMadrid_ 📍
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
Lourdes Pérez, social worker & manager of the Spanish Haemophilia Federation (@fedhemo), explains what the social worker role means for people with #VonWillebrandDisease, & why treating the whole person, physically, emotionally, and mentally, matters. 💙 #VWD100
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
🩸 Premios @SETH__Oficial #Hemato2026 Premio mejor comunicación oral sobre coagulopatías congénitas hemorrágicas
Colabora @RFVE_hemofilia , Dra. Rosa Vidal Laso con su comunicación:Análisis de SNPS procoagulantes como modularodes del fenotipo hemorrágicos de EvW transfusional
#ConSaludYBienestar Hoy estamos en las jornadas organizadas por @COCEMFEnacional
#discapacidad #SomosCocemfe
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
🔴 Inauguramos la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad #ConSaludYBienestar.
🗣️ Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, y Alejandra Serrano Fernández ( @Alejandrasf7 ), directora general de Atención a Personas con Discapacidad. Viceconsejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de @ComunidadMadrid , abren este encuentro para avanzar en el derecho a la salud.
▶️ Síguelo EN DIRECTO: youtube.com/live/zDNdesWx_SI…
#ConSaludYBienestar #SomosCOCEMFE
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
🔴 ¿Se garantiza realmente el derecho a la salud de las personas con discapacidad?
Daniel-Aníbal García Diego analiza las vulneraciones de derechos identificadas en el informe sombra de COCEMFE.
▶️ Sigue su intervención EN DIRECTO: youtube.com/live/zDNdesWx_SI…
#ConSaludYBienestar @MSocialGob
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
El @HospiLaPaz trata al primer paciente con hemofilia B mediante terapia génica en la @ComunidadMadrid
🗣️@Malvarezroman, presidenta de la #SETH, comenta acerca de esta novedad terapéutica. 🧬 Una única infusión permite que el organismo produzca la proteína necesaria para la coagulación, con el potencial de reducir significativamente los sangrados.
#SETHemostasia #hemofilia #TerapiaGénica
🏥 El #HospiLaPaz trata al primer paciente con hemofilia B mediante terapia génica de la @ComunidadMadrid
🧬 Una única infusión permite que el organismo produzca la proteína que necesita para coagular la sangre y puede reducir significativamente los sangrados.
#SomosLaPaz
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
🩸❤️ ¡Dona sangre, dona vida!
La carpa «Acércate a la Hematología» de #Hemato2026 acoge una campaña de donación de sangre coordinada por @osakidetzaEJGV
📍 Plaza Intermodal, Bilbao
📅 21, 22 y 23 de octubre
🕙 10:00–14:00 h | 16:00–20:30 h
¡Participa! ❤️
#SETH #SETHemostasia #trombosis #plaquetas #plasma @sehh_es
🤖 Made with AI
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
🩸 ¿CUÁNTO SABES SOBRE LA HEMATOLOGÍA? 👀
La Hematología va mucho más allá de la sangre. Y queremos que Bilbao lo descubra. 💙
🔎 ¿Sabías que…?
🩸 El cáncer hematológico es el quinto más frecuente en España, con casi 28.700 nuevos diagnósticos previstos en 2027.
🩸Existen muchas otras enfermedades hematológicas, algunas muy graves, que pueden afectar profundamente a la calidad de vida de quienes las padecen.
🧬 Las terapias avanzadas están transformando el pronóstico de algunas enfermedades y abriendo nuevas posibilidades, incluida la curación en determinados casos.
📣 ¿Y si te acercamos la Hematología a pie de calle?
Durante #Hemato2026, instalaremos una carpa en Bilbao para acercar la hematología a la ciudadanía, resolver dudas y dar a conocer el papel de esta especialidad en la salud y en los avances médicos.
📍 Plaza Intermodal, Bilbao.
📲 Comparte este post y ayúdanos a que Bilbao descubra todo lo que hay detrás de la Hematología.
#Hemato2026 #SEHH #Hematología #Bilbao #CienciaParaTodos #HematoEnRed @SETH__Oficial
🏠💊 Home Delivery: tu tratamiento, directamente en casa
✅ Entrega gratuita.
✅ Conservación y transporte con las garantías necesarias para mantener la cadena de frío.
✅ Mayor comodidad y apoyo en la gestión del tratamiento.
📩 ¿Quieres conocer más sobre este servicio? Contacta con Raúl Martínez Benítez: [email protected]
#Fedhemo #Hemofilia #Coagulopatías #HomeDelivery #AtenciónIntegral #CalidadDeVida
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
Presentamos un manifiesto por la formación y calidad de atención en #EnfermedadesInfecciosas.
Porque cuidar es más que tratar: es prevención, salud sexual, acompañamiento, calidad de vida y una atención libre de estigma.
#FormaciónYCalidadEI
💙 ¡Hemojuve 2026, mucho más que un campamento!
20 jóvenes de 13 a 17 años con coagulopatías compartieron una semana en Sanxenxo aprendiendo sobre autocuidado, salud articular y adherencia al tratamiento, creando amistades y disfrutando de nuevas experiencias.
¡Crecer, compartir y ganar autonomía! 💪
Toda la información: l1nq.com/xp75mg5
#Hemojuve #Fedhemo #Coagulopatías
📢 ¡HOY tenemos una cita!
💊 Campus Fedhemo: conservación de medicamentos
🕕 8 de octubre , 18:00 – 19:00 h
💻 Online
👉 ¿Todavía no te has inscrito? ¡Aún estás a tiempo!
🔗 Inscríbete aquí: lix.li/tGSevn
¡Te esperamos! ❤️
#CampusFedhemo #Fedhemo #Hemofilia #Coagulopatías #Formación #Salud
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
“Tú estás hoy tan tranquilo, te sientes un poco mareado, nublado y lo próximo es que te despiertas ingresado en la UCI”.
Así describió Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de #Hemofilia @fedhemo, cómo irrumpe la #PTTa en la vida de una persona.
El Diálogo @Servimedia con motivo #DíaMundialDeLaPtta buscó dar a conocer esta enfermedad rara, grave y todavía poco conocida por la sociedad.
Una crónica 👇👇
fedhemo.com/frente-al-miedo-…
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
📰#NoticiasBreves_iSanidad| España y Europa buscan reforzar su autonomía estratégica para garantizar el suministro de medicamentos hemoderivados
@fedhemo @SEinmunologia @SEDISA_NET @AEDIP_ASL @CSL
f.mtr.cool/m6kn9n5z48
💜 Con voz propia. Juntas somos más fuertes.
Tres días para aprender, compartir, escucharnos y cuidarnos. ❤️
🩺 Hablamos de salud ginecológica, decisiones reproductivas y los retos de convivir con una coagulopatía.
🤗También dedicamos un espacio al bienestar emocional y el autocuidado, porque hablar de lo que sentimos, compartir nuestras experiencias y sentirnos acompañadas también forma parte de una atención integral.
✨ Unión, valentía y mucho amor.
Más info: lix.li/OL7QE
📢 ¿Todavía no te has inscrito? ¡Aún estás a tiempo!
💊 Campus Fedhemo: conservación de medicamentos
🗓️ 8 de octubre
🕕 18:00 – 19:00 h
💻 Online
👥 Contaremos con Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y el Dr. José Antonio Romero Garrido, jefe de Sección del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario La Paz.
👉 Inscripciones: sl1nk.com/rxy44b6
FEDHEMO - Hemofilia retweeted
🩸 Segundo día en #EHC2026 La jornada comienza con una sesión sobre fertilidad en mujeres con trastornos hemorrágicos.Nuestra comunidad va mucho más allá de la #hemofilia desde la #EvW hasta los trastornos #plaquetarios raros, todos las #coagulopatias merecen atención.@fedhemo
