Flo Busson

Les mots qui pèsent… Vivre avec une sclérose en plaques, c’est déjà une épreuve en soi, mais parfois, ce sont les mots des autres qui la rendent encore plus lourde à porter. Des phrases qui se veulent rassurantes ou légères, mais qui résonnent comme des coups : 👉🏼 « Mon pauvre, heureusement ce n’est pas un cancer ! » (Comme si une souffrance devait se comparer pour exister…) 👉🏼 « Ah, mais tu sais, avec la SEP, on a souvent d’autres maladies qui suivent. » (Merci pour le boost de moral, vraiment.) 👉🏼 « Ouais, mais c’est bon, tu marches, non ? » (Comme si marcher était l’unique baromètre d’une vie en bonne santé.) Ces remarques, parfois dites sans malveillance, minimisent, comparent ou amplifient sans comprendre. Elles rappellent que la SEP est invisible pour beaucoup, mais bien réelle pour nous. Ce n’est pas juste une maladie, c’est un combat quotidien, souvent solitaire, pour ne pas se laisser définir ni réduire à un diagnostic. Alors, si vous croisez quelqu’un qui cohabite avec la SEP ou toute autre maladie, offrez de l’écoute, pas des comparaisons. Un mot gentil, une main tendue, ou juste un silence respectueux valent tellement plus qu’un "courage, ça aurait pu être pire".

Vous vous rappelez de la superbe Une de @libe après les paralympiques ? J’avais dit que ces jeux ne changeraient rien à notre quotidien, mais jamais je n’aurais imaginé qu’un gouvernement irait jusqu’à supprimer entièrement un ministère dédié aux personnes en situation de handicap pour les invisibiliser dans le portefeuille de l’autonomie. J’espère que vous réalisez la gravité de ce qui est en train de se passer. Je n’ai pas de mots assez forts pour exprimer ma colère. #GouvernementBarnier #Handicap

Si je comprends bien, à partir de demain, les personnes "valides" ne se gareront plus en warning sur les places réservées aux handicapés. Elles ne jugeront plus ceux qui utilisent une carte de priorité pour passer en caisse, veilleront à ce que leur employeur ne discrimine pas les salariés en situation de handicap, et s’assureront que les commerces soient accessibles, c’est bien ça ? 👀 #Paris2024 #ceremoniedecloture