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2017年特発性間質性肺炎iPPFE診断。2021年脳死右肺移植。同じ病気の方や臓器移植にご縁のある方と情報交換をしたくよろしくお願いします。 肺移植患者待機者の掲示板管理人をしています。興味のある方はDMまたは以下のurlチャットに書き込みください。 https://teapawt.org/t.co/9VTXG9cNdX

Joined January 2020
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近年、臓器を機械で灌流・保存する技術が進歩しています。しかしどれほど優れた技術があっても、臓器提供を実現する制度がなければ活用できません。日本に必要なのは、技術の導入だけでなく臓器提供を支える制度づくりです。 提供の意思が制度の壁によって失われる現状を変えたいと考えています。
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一昨日は、油井宇宙飛行士のイベントで盛り上がった佐久でしたが、 今朝、火星衛星探査機MMXが火星に向けて出発し、盛り上がっております。臼田・美笹のパラボラアンテナで送受信。 sakumo佐久市子ども未来館のMMXの紹介コーナーも。 NHKでその様子が紹介されました👇 news.web.nhk/newsweb/na/nd-2…
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Replying to @natsuki0902dayo
昔より豊かになったはずなのに、生活が楽になった感覚は薄いですよね。 収入だけでなく税金・社会保険料・住居費まで含めて考えると、「頑張れば何とかなる」だけでは説明できない時代だと感じます。
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喘息豆知識 非結核性抗酸菌症とか、 気管支拡張症とか、 間質性肺炎とか、 診断されていても、 かなりの割合で、 喘息の病態を被せて持っていることが、多いです。 が、実際は、 あなたは 非結核性抗酸菌症だから、喘息ではない 気管支拡張症だから、喘息ではない 間質性肺炎だから、喘息でない と言われてしまい、 息苦しさや息切れを訴えても、 気のせいとか、 〇〇科にいって、 とか言われてしまい、困っている方がたくさんいます。 それが実情です。
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🏝️.˚⊹⁺‧ 『#映画ちいかわ 人魚の島のひみつ』 ⠀ 原作者・ナガノ氏の 《ロングインタビュー》解禁✨! ⠀ 映画の制作エピソードや キャラクター誕生秘話など 様々な質問に答えていただきました🌺 ⠀ ▼インタビューページはこちら chiikawa.toho-movie.jp/inter…
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Replying to @haiwaruiotaku
ですよね(;^ω^)あんな便利なのがあるならなぜ前作の時に利用しなかったの?ってジャミーンがいきなり大きくなっているのは仕方ないとして、bluewalkerが急に黒須のこと心配したり2-3日しか経ってないというのは無理がありますね。。他にもドラムがホテルに忍び込んでるのなぜ敵に見つからないとか、
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【働きながら障害年金をもらっている人の特徴 3選】 障害年金だけでは生活が厳しいという声をよく聞きます。 確かに十分ではありませんよね。 だからといって働きながら障害年金を受給しようと思っても、働くと不支給になってしまうケースも多く、自立を阻んできます。 そこで今回は、働きながら障害年金をもらえる人の特徴を3つお伝えしますので、今後の参考にしてみてください。 1つ目 数値や治療の事実で基準を満たしている 目が見えない、耳が聞こえない、人工透析などで受給をお考えの方については、就労の有無は審査にほとんど影響を与えません。 2つ目 勤務時間が短いパートタイマー 短時間のパートであれば、精神疾患やがんなどの就労が審査に影響を与える病気でも受給できるケースがあります。 障害厚生年金であれば、3級以上の受給を目指せるでしょう。 3つ目 障害者雇用で勤務 障害者雇用として配慮のもと働いているのであれば2級を受給している方も多くいらっしゃいます。 障害年金の手続きをする際は、会社にどのような配慮をしてもらっているか詳しく書類に記載するようにしましょう。 障害年金受給者の就業率は34%となっています。 実に3人に1人が、働きながら障害年金を受け取っていることを覚えておきましょう。
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物価高なので家賃を上げますというお知らせが来ていたが、物価高なので上がるということは物価が下がったら家賃も下がるのか、閾値はどこだったのか、ここまで物価が下がったら家賃も下げますという旨も併記してもらえるかと伺いを立てていたら、家賃が上がらないことになった
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昭和生まれの方に聞きたい。 好きな曲を聴くために CDを買いに行ってたんですよね? サブスクもないから 1曲聴くのにお金を払って 歌詞カードを読みながら聴いてた。 令和、好きな曲は Spotifyで0円で何回でも聴けるんですけど。 お金を払って聴いてた頃のほうが 1曲の重みが違いませんでしたか?🥺
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血圧の薬を飲んでる両親。 母「ハッサクが美味しくて最近毎日食べてるのよ」 私「あれ?血圧の薬もハッサクダメじゃなかった?」 母「グレープフルーツはダメって言われたけど?」 スマホで調べるとやはり血圧の薬もフラノクマリンが含まれている物はダメとの事。 コンビニのコピー機で出してきた。
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病院のコンビニって 何年間も病院で過ごしていて 免疫低下で感染症は怖いけど、 月一の楽しみとしてコンビニまで遠足に来た!みたいな子とかがいるんです 反ワクか反マスクか知らんが人の心があるなら院内では黙ってマスクしような
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Replying to @swim104ma @oppai919
社会保険料が今の半分くらいだったのって昭和40年だから60年前。家が1000万クラスで買えたのは昭和50年ごろまで50年前。金利がそれほど高かったのは昭和55年ごろの数年間ね45年前。今の若者の親世代でないよ
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広島の難病相談ウィーク、 木曜日は、膠原病について医師が答えてくれます 当てはまるもののお悩み等がありましたら、よかったらご利用下さい 専門職の方や患者会の役員の方が 対応されています。 よろしくお願いします🙂‍↕️ #難病相談ウィーク #広島難病団体連絡協議会 #全国膠原病友の会広島県支部
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お父様やご家族の皆様の思いに心から尊敬と感謝の気持ちです。 ドナーファミリーの方の思いが少しでも移植を受けた方にどうか届きますように。
父の臓器提供から1年経過したらレシピエントからサンクスレター届くかなと思ってたけど、全然届く気配ないし最近はレシピエントの経過報告の手紙も届いてなくて、謎にレシピエントにムカついてる。特に心臓の人ね🫵 ようやく移植が決まったって父の死を喜んだくせに感謝もしてないの?
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命に係わるほどの 重い肺疾患や難病の方に 質問があります。 ご自身の治療としての 肺移植についてどう考えていますか?
6%肺移植は考えていない
28%肺移植するか悩んでいる
0%肺移植をしたいが、できない
67%肺移植待ち、移植済み
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障害年金2級を受給している状態から社会復帰を目指すことは、制度的にも心理的にも「働くこと=リスク」となり得る構造的な課題があるのだと感じます。 障害年金2級は「日常生活に著しい制限があり、就労が困難」と判断された状態を前提に支給されています。 そのため、 ●一定以上の収入(就労実績)が続く。 ●社会的適応能力の改善が確認される。 などの場合、「支給停止」や「3級への変更」「打ち切り」になる可能性があることが頭に過ってしまい、結果として、「少しずつ働いてみたい」という“リハビリ的な就労”ですらもリスクに感じてしまうことが当事者の社会復帰への意欲を湧きにくくさせてしまう、制度的にも心理的にも構造的な課題があるのだと感じます。 「中途半端な社会復帰を実現することの方がリスク」となってしまう現実的な制度の溝を飛び越えるハードルは、想像を絶する葛藤なのだと想像しつつ、 また1日、互いに、ご自愛とご武運を🙏 今日も同じ空の下、ミルっとサバイヴ! 共に最幸到達地点まで🤝 ミル🧙‍♂️🪄✨
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ワークライフバランスを捨てて働く! と言った高市さんを叩いてる人たち。 これ、まさに今の日本の病だと思う。 他人が全力で働く! って言っただけで発狂するって、 どんな地獄の平和ボケ社会だよ! 別にあんたにやれとは言ってない。 やりたい人が命削って挑戦してるだけ。 しかも、国のトップだぞ? 全力で日本のために働きます! って言ってる政治家を叩くって、 本当に日本人か? 僕は昔からワークライフバランス って言葉が大嫌い。 ベンチャーでそんなもん気にしてたら、 一生勝てない。 世界と戦う時代に、 みんな一緒に休みましょうってさ。 努力を否定する空気が日本をダメにしてる。 頑張る人が眩しくてムカつく って層が増えすぎた。 これだけ批判が出るってことは、 世の中“サボりたい人”だらけってことだ。 努力を美徳としない国は、衰退するだけ。 挑戦をバカにする人間が増えたら、 国も企業も終わるよ。
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