愛犬ハッピー（hiro）

医療的ケア児の話題がいまSNSで話題になってる。 発端はテレビの特集だ。15分に1回のたん吸引が欠かせない難病の女の子と、その子を保育園に通わせたいと願う両親の姿が報じられた。 本来は、医療的ケア児を受け止める社会の側の準備不足を問う報道だったはずだ。 ところがこれがSNSで切り取られると、「親の自己責任」「保育園への迷惑」というバッシングが噴き出し、ついには「安楽死という選択肢について日本はもっと議論すべき」という言葉まで、本人と家族に向かって飛び始めた。 本当にあり得ないと思う。 安楽死の議論には大前提がある。本人の意思だ。あの子は死にたいなんて一言も言っていない。生きている。親も生かそうとしている。本人が望んでいない死を、周りの負担を理由に「選択肢」と呼ぶ。 それは安楽死じゃない。優生思想という。 そもそも、あの子は障害を持って生まれたくて生まれてきたわけじゃない。誰も、生まれる前に自分の体を選べない。病気も障害も、本人には一切の責任がない。 それなのに、選べなかったことを理由に「迷惑」と言われ、命の是非まで他人に語られる。こんな理不尽があるか。障害のある体に生まれるかどうかは、誰の身にも起こり得た偶然だ。あの子を責める言葉は、偶然そちら側に生まれなかっただけの人間が投げている。 これは大袈裟な話じゃない。この国は実際にやった歴史がある。 旧優生保護法だ。 1948年から1996年まで、「不良な子孫の出生を防止する」と条文に堂々と書かれた法律のもとで、障害のある人たちが本人の同意なく不妊手術をされた。 国が「この命は残すべきでない」と選別した。2024年に最高裁が違憲と断じ、国が謝罪し、補償が始まったのは、ほんの最近のことだ。 「本人の意思と関係なく、社会の負担を理由に命を選別する」。SNSで飛び交っている言葉は、あの法律を支えた考え方と同じ骨格をしている。70年やって、間違いだったと認めたばかりの道を、また歩き始めるのか。 医療的ケア児の親の大変さは、精神的にも、身体的にも、経済的にも、普通の子育ての延長線上にない。 15分に1回のたん吸引。夜もまとまって眠れない。睡眠が寸断され、体はぼろぼろになる。目を離せば命に関わるから、常に張り詰めている。ケアのために仕事を辞めざるを得ず、収入は減るのに、医療や通院や物品でお金は出ていく。 そして何より、心が揺れる。 「この子を守り抜く」と決めた翌日に、疲れ果てて「もう限界かもしれない」と思う夜が来る。わが子を心から愛しながら、同時に押し潰されそうになる。この揺れる心は、親の弱さじゃない。人間なら当たり前の反応だ。 僕はこの揺れを正直に見つめるべきだと思っている。現場で家族と接していれば、暗い気持ちが頭をよぎる瞬間があることも知っている。だからこそ言いたい。 その揺れに対する社会の答えが「子どもの死」であっていいはずがない。揺れている親に必要なのは、眠れる夜と、預けられる場所と、収入の心配をせずに済む支えだ。 15分に1回のたん吸引を、誰が担っているか。ほぼ全部、家族だ。医療的ケア児支援法ができたのは2021年。でも保育所の看護師配置も、レスパイトも、短期入所も、受け皿は自治体間で格差だらけ。国が「支援する」と法律に書きながら、実態は家族への丸投げが続いている。 「親が大変そうだから死なせてあげたら」という倒錯した優しさは、この丸投げから生まれる。制度の失敗を、命の価値の問題にすり替えているだけだ。 そして、SNSの罵声が社会の全てじゃない。社会の中には、こうした子どもたちを支援したいという人がたくさんいる。 医療的ケア児のケアを担いたいと看護や福祉の道を選ぶ人。喀痰吸引の研修を受ける職員。受け入れに手を挙げる保育士。寄付やボランティアで関わろうとする人。僕は現場でそういう人たちを何人も見てきた。 声の大きい罵倒より、静かに支えたいと思っている人のほうが、実際にはずっと多い。足りないのは善意じゃない。その善意が働ける仕組みだ。 社会保障や社会福祉は、経済の足を引っ張るお荷物じゃない。資本主義を土台で支えているのが社会保障であり、社会福祉だ。 ケアを社会が引き受けるから、家族は働きに出られる。病気や障害で全てを失う恐怖がないから、人は挑戦し、消費し、経済が回る。この土台を「無駄」と呼んで削れば、家族は介護離職し、労働力は消え、市場は縮む。 命を守ることと経済を回すことは、対立していない。 議論すべきは安楽死じゃなく、医療的ケア児のケアを親任せにせず、社会で支える仕組みの充実だ。医療的ケア児に対応できる児童発達支援、短期入所、看護師を置いた保育の場。 喀痰吸引等研修を受けた職員を増やすこと。報酬上も医療的ケア児への対応は評価される仕組みがもうある。やらない理由は「難しそう」という思い込みだけだ。 僕自身、その観点から障害児のショートステイを運営している。親が数日眠れるだけで、家族は続けていける。医療的ケア対応型GHもやっている。従兄弟はALS患者だ。医療的ケアがあっても地域で生きられる。 家族が限界なら、支えを増やすのが福祉だ。本人を消すことじゃない。 大変そうな命に社会が慣れて、死を合理的な選択肢として語り始めたら、次に値踏みされるのは高齢者で、障害者で、いずれ全員だ。 旧優生保護法の反省はそのためにある。