#EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.

Joined May 2012
#366DiasdeEERR #MasVisibles Hoy empezamos a hacer más visibles las desigualdades del #SNS Centrados en el objetivo de @MasVisibles #CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad para 2024 Creamos un hilo "vivo" en el que agradecemos vuestras aportaciones, pacientes y profesionales
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Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
Es un orgullo apoyar y defender la candidatura de @DrMariaNeira como primera mujer española para dirigir la OMS. María es una médica asturiana que ha dedicado su vida a la salud pública. Trabajó con Médicos Sin Fronteras, presidió la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y lleva más de 20 años trabajando en la OMS para proteger nuestra salud frente a la contaminación y el cambio climático. Que una mujer española con esta trayectoria pueda ponerse al frente de la sanidad mundial es un orgullo y una oportunidad enorme. En tiempos de ataques a la ciencia, recortes en cooperación y amenazas sanitarias que no entienden de fronteras, necesitamos más cooperación entre países para afrontar las futuras crisis sanitarias y una OMS que combata las desigualdades en el acceso a la salud en todo el mundo.
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Desde la Gran Muralla China. Los grandes proyectos se construyen paso a paso, con perseverancia y con gente que cree en ellos. Hoy, uno de mis sueños está un poco más cerca de hacerse realidad. Pronto os contaré más. 💙 #PedroPiensaEnVozAlta
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Es #DiaInternacionaldelaPieldeMariposa🦋 #Vyjuvek (gel de terapia #génica del virus del herpes simple) para tratamiento de epidermolisis bullosa. Con @pieldemariposa por acceso universal‼️ En @tododisca👇La madre de Alba lucha👏💪 tododisca.es/discapacidad/hi…
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🧬 Excelente noticia: el Consejo Interterritorial destina nuevos fondos a las estrategias de #EnfermedadesRaras y neurodegenerativas. ⚖️El reto: coordinar 17 sistemas autonómicos, aprovechar avances como la Estrategia Gallega 2025–2030 y garantizar equidad, viva donde viva cada paciente.
#Gobierno | Aprobado el reparto de más de 72 millones de euros para programas de cohesión sanitaria, prevención y vigilancia de la salud / @sanidadgob
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Canarias detecta 300 casos de enfermedades congénitas en bebés: la prueba del talón que salva vidas canariasenpleno.com/cribado-… @canariasenpleno @SanidadGobCan @AsoELA @GA1Familia @NoInvisibles
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Enhorabuena @xmrey!!! Qué grande eres… y que callado te lo tenías, no sabía nada cuando hemos hablado esta mañana… mucha emoción 👏
Enhorabuena Xosé Manuel Rey por el premio compromiso con la @sefh . Tu labor ha hecho más grande esta profesión! Infinitas gracias!
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🧠 Un #cerebro que debemos proteger y una vida que merece seguir participando. un nuevo mural en el Castiñeiriño (Santiago de Compostela) creado por la artista urbana Galleta María, con personas usuarias de Dano Cerebral Santiago, nos recuerda la importancia de prevenir el daño cerebral adquirido y promover la rehabilitación y la inclusión. ¡Arte con mensaje! 👏 elcorreogallego.es/santiago/… a través de @elcorreogallego
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Muchas gracias 🫂 Actualización 👇🏼
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El XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se celebrará en #Murcia los días 29 y 30 de octubre de 2026. Organizado por @dgenesmurcia, con el lema: “Caminando juntos, construyendo el futuro” Sede, campus Los Jerónimos de la @UCAM, también #online. Abordará distintos temas relacionados con las patologías poco frecuentes, como acceso a #MMHH y terapias avanzadas, el diagnóstico temprano, investigación, humanización y buenas prácticas, recursos de apoyo social y sanitario para mejorar la atención a las personas con #EERR o sin diagnóstico y sus familias, rehabilitación y autonomía, entre otros. Info aquí 👇 dgenes.es/xix-congreso-inter…
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Es Día Internacional de las #Mastocitosis y Patologías Mastocitarias #MastocytosisAwarenessDay Síntomas : Problemas gástricos, mareos, o dolores fuertes de cabeza, incluso con pérdidas de la consciencia, … Info @mastocitosis_es👇 mastocitosis.com/
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La innovación sanitaria no puede quedarse en los laboratorios. Tiene que llegar a las personas. Hablamos de enfermedades raras, diagnóstico, equidad y humanización en Al Detalle, con Alfonso Fernández. Gracias a @DiezTV por dar voz a estas realidades 🎥 youtu.be/CFo-dsp9PUQ
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Clausura la IX #JornadaAERyOH2026 la coordinadora y representante internacional, @AinhoaNotarioF quien ha puesto el foco en la historia que hay detrás de cada diagnóstico. Tb ha recordado que “detrás de cada enfermedad hay una persona” #JornadaAERyOH2026 #10AñosAERyOH #raquitismo
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El paciente, cada vez más protagonista 💙 La Dra. Lucía Garzón nos cuenta hacia dónde debe ir el papel del paciente en los próximos años. Garzón señala que el paciente debe ser figura principal y trasladar sus necesidades al especialista #JornadaAERyOH2026 #10AñosAERyOH #XLH
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De interés para quienes les dificulten conciliar trabajo con atención a familiares. No son cinco días al año en total ‼️ El Supremo avala que no hay límite anual para permisos retribuidos por enfermedad de familiar. En @rtve👇#SP‼️ rtve.es/noticias/20261016/su…
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🧬 ¡Enhorabuena a @SanofiES por el premio #EnnovaHealth2026 en la categoría «IA y gestión del dato»! Su herramienta gratuita #accelRare ayuda a sospechar #EnfermedadesRaras y orientar la derivación precoz. Una iniciativa prometedora para acortar la odisea diagnóstica, siempre de la mano del criterio clínico. 👏
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Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
Es #DiaMundialContraelDolor #WorldDayAgainstPain❤️ Estamos junto a las personas, cuya meta diaria, muchas veces, consiste en sentir un #dolor llevadero🙄 #Investigación, para evitar tanto sufrimiento. Gr. @leo_veritas por tu actitud🤗 Nuestro logo hoy +🟥
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