Venga, va. Vamos a abrir un melón. “Unpopular opinion” como dicen los ingleses o “me voy a meter en un berenjenal” como diríamos por aquí. Que conste que esto no va en contra de nadie más que de los que venden humo a través de pseudoterapias. Porque en ocasiones parece que si no vas a determinados sitios de terapias eres mal padre. Recuerdo cuando era estudiante de medicina de quinto año, en el año 2002, en las prácticas de Neuropediatría, recibimos en consulta a un niño con una enfermedad de Duchenne. Habían iniciado una campaña en las que en las cabinas (sí amigos, antes había cabinas de teléfono) exponían el caso del pequeño y pedían colaboración a través de ingresos en una cuenta para irse a una terapia prometedora en Brasil. La Dra. Trinidad Rodríguez Costa, jefa de Neuropediatría por aquel entonces, antes de que entrara el paciente nos dijo: han salido en la prensa y se irán a Brasil para esta terapia, pero seguro que cuando vuelvan no saldrán diciendo que los han engañado. Y es que esto, 24 años después, sigue pasando amplificado por las redes sociales. Y las familias, que se sienten engañadas, no quieren transmitir eso al resto de gente por miedo a que piensen que son ellos los estafadores, cuando lo que buscan es una solución pero se ven abocados a recurrir a esta gentuza que lanza cantos de sirena. Por eso es importante la acción de la administración en contra de estos estafadores que juegan con la salud de las personas con discapacidad sabiendo que, a veces, no hay solución. Así que además de educación, necesitamos protección. Me hacen falta más anuncios en TV advirtiendo de todo esto. Más tertulias en medios donde se recoja el sentir de las familias y las opiniones de los profesionales. Si hemos conseguido que la gente se ponga un casco para llevar una moto o que se respete la distancia de 1.5m para adelantar a un ciclista también podemos conseguir esto. NECESITAMOS CAMPAÑAS AGRESIVAS CONTRAS LAS PSEUDOTERAPIAS @sanidadgob @educaciongob @MSocialGob @MSocialGob @telecincoes @FundATRESMEDIA @La1_tve @rtve @laSextaTV @la_septima_tv @OndaCero_es @La_SER @COPE A ver si alguien recoge el pañuelo Gracias a @cultadepueblo y @gloriamadrid por comentar todo esto en anteriores posts. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: julia y yo en su alfombra. Ella con la tablet me la tira varias veces en la cara mientras le hago beatbox pero cuando le pregunto si le gusta se lleva las manos al mentón como diciendo que sí. Me golpea varias veces la cabeza y casi me arranca una oreja, todo ello con una sonrisa en los labios.

Hoy no hay foto de Julia ni de su padre. Hoy quiero hablar de una cosa seria. Ayer salí de trabajar por la tarde y llegué a un restaurante colombiano a ver la segunda parte del fútbol, con la familia y unas compañeras de trabajo. El caso es que había un individuo en una bicicleta que yo creía que estaba allí oyendo de la TV la narración del partido. Me acerqué a la barra, a pedir una cerveza, y éste se me acercó a mi “hola, es usted el padre de la niña en silla”, “sí, claro” respondí. Y me entregó este papel con esto escrito “BIODESCODIFICACIÓN”…”¿Conoce?, puedo ayudar a su hija. Todo lo que tiene está relacionado con un trauma oculto que tiene…”. En fin, no lo dejé terminar y le indiqué que continuara su marcha. Las pseudoterapias son peligrosas. Lo son porque a veces usan productos que son tóxicos. Otras veces porque fomentan el abandono de tratamientos que sí que cuentan con aval científico. Y otras, como en esta ocasión, porque ponen el foco de la enfermedad o padecimiento en la culpa, en un problema del paciente, victimizándolo. Las familias con hijos con discapacidad grave somos blanco fácil para ellos. Pasamos largos periodos sin ver avances y otros sin que la ciencia pueda darnos una solución. Y es en ese momento donde entran prometiendo “curación”. Pero como es lógico, está nunca llega, bien porque lo que padece mi hija no es una enfermedad, bien porque es falso lo que ofrecen. No abandonéis la senda de la evidencia científica. Y si lo hacéis, no pasa nada por asumir que nos hemos equivocado y volver a ellas Nos vemos esta tarde en el cross de las iglesias! #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol