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y sin olvidar a Comercial Caupi y David Alonso Transportes, gracias a todos!
160 km, <30 h y una causa que nos une junto a @abeldefrutos Gracias @FCRuralSegovia Distribuciones Dihose, Recambio Segocar, Natural Stone Cerezo, @00Santi00 @cimalpofficial innoporc y JF.2.
Apóyanos en: migranodearena.org/reto/unie…
#UniendoCaminos #AtaxiaTelangiectasia
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💜 Hazlo posible. La investigación nos da esperanza, pero necesitamos que más personas se sumen. Dona, comparte, colabora. Cada pequeño gesto nos acerca a nuevas oportunidades y, algún día, a una cura. ✨
#AtaxiaTelangiectasia #LaInvestigaciónNosDaEsperanza
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♿️ Más derechos, apoyos y autonomía. Desde AEFAT celebramos los avances en discapacidad y dependencia, especialmente en autonomía, asistencia personal, atención temprana y apoyo a las familias. 💙 Seguimos avanzando. #Discapacidad #Dependencia #AtaxiaTelangiectasia
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Agradecer a @FerrolOficial y @ConcellodeLalin que se hicieran eco del Día Internacional de la Ataxia con el color de @AEF_AT, dando visibilidad a la enfermedad que padecen dos de sus vecinas y a las enfermedades que comparten este síntoma. ¡Muchas gracias! #DíaInternacionalAtaxia
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💚 En el Día Internacional de la Ataxia. Desde AEFAT visibilizamos la Ataxia Telangiectasia y apoyamos a quienes conviven con esta enfermedad rara y a sus familias.
Cada paso, cada avance en investigación y gesto cuenta. ¡Más investigación y esperanza!
#DíaInternacionalAtaxia
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Este domingo 20.30h @ppersona_RNE @radio5_rne hablamos de #enfermedades #raras. Más de 3,4 millones de personas conviven con una y el diagnóstico tarda una media de 6 años. Sólo alrededor del 6% de estas patologías dispone de un tratamiento específico. @FEDER_ONG @eerr_es
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Hoy es el #DiaInternacionalDeLaAtaxia y desde AELMHU queremos ayudar a los pacientes que conviven con esta enfermedad rara a visibilizar su enfermedad. La #ataxia es falta de equilibrio, dificultad en la coordinación y pronunciación. #EnfermedadesRaras #AELMHU
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Es #DíaInternacionalDeLaAtaxia #DiadelaAtaxia
La #ataxia es falta de equilibrio, dificultad en la coordinación y pronunciación.
@AEF_AT da esperanza, #investigación: células madre y terapia génica👇💙
aefat.es/universidad-de-bris…
@FEDAES pide #échameunamano👇💪
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💙 La CUME se actualiza en octubre para facilitar el acceso a las familias cuidadoras. Pero queda un reto: el límite de los 26 años. Cumplir 26 no significa dejar de necesitar cuidados. 👉 Descubre los cambios.
#CUME #AtaxiaTelangiectasia #EnfermedadesGraves
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Gracias alas personas que os acercasteis a disfrutar de nuestra comida y colaborasteis con la causa. 💚 Gracias a vosotros, conseguimos recaudar 3.500 € para AEFAT y las personas afectadas por la ataxia telangiectasia.
#AtaxiaTelangiectasia #Orduña #Urdufolk #JuntosSumamos
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@abeldefrutos logró el reto que al que se había comprometido en #UniendoCamino por @AEF_AT #CaminodeSanFrutos. Puedes leer la crónica en aefat.es/cronica-de-un-reto/ y ayudar a lograr el 100% del objetivo planteado en migranodearena.org/reto/unie… ¡Queda poco, vamos! ¡Colabora!
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¡Gran avance para la comunidad A-T!
#AQNEURSA de #IntraBio 1er 💊 aprobado por la FDA para la #AtaxiaTelangiectasia.
El esfuerzo de investigadores pacientes, sanitarios y pacientes lo hacen posible.
Con la #investigación avanza nuestra #esperanza
👉🙏colabora.aefat.es/dona
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Cerquita queda el río San Juan, que se ha abierto camino entre el macizo calizo antes de dar con sus aguas en el río Duratón con su cañón.
Ideal para senderistas nos lo muestran en segoviaunbuenplan.com/natura… @Segoviabuenplan
El reto sigue👇 ¡Colabora! 🙏migranodearena.org/reto/unie…
ALT Senda río San Juan. https://www.segoviaunbuenplan.com/naturaleza/rio-san-juan-segovia/
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Destacar la iglesia de Ntra. Sra. del Rosario, "una auténtica sorpresa para quien pueda visitarla" nos dicen en la web del @AytoSepulveda sepulveda.es/villar-de-sobre…. El #CaminodeSanFrutos va llegando a su tramo final de ida. Colabora para aproximar también 👇migranodearena.org/reto/unie…
ALT Iglesia de Ntra. Señora del Rosario. Villar de Sobrepeña, Sepúlveda (Segovia)
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160 km en menos de 30 h por una causa enorme. ❤️ Este 19 de septiembre, Abel de Frutos @abeldefrutos recorrerá el Camino de San Frutos por las personas con enfermedades raras. ¡Súmate! 🧡
👉 migranodearena.org/reto/unie…
#RetoSolidario #CadaPasoCuenta
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Late last night news came form US that the FDA approved levacetylleucine as treatment for Ataxia Telangiectasia.
It's expected that EuropeanUnion DrugAgency will follow up shortly.
Like Skyclarys it isn't a cure but it's hope.
I know because my son is on it thanks to many of you.
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🎙️ Abel de Frutos @abeldefrutos, en @RadioSegovia, habla de Uniendo Caminos: 160 km en menos de 30 h para apoyar a AEFAT y visibilizar la ataxia telangiectasia. Cada kilómetro cuenta, Escucha la entrevista completa en cadenaser.com/audio/17896287…
#UniendoCaminos #AtaxiaTelangiectasia
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Como siempre gracias a @segoviaudaz por hacerse eco del reto, quieres apoyar, clica aquí👇
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¿Quieres conocer más sobre la ataxia telangiectasia (AT)? 🧬 Descubre qué es, sus causas, síntomas, diagnóstico y cómo afecta a las familias. Infórmate y ayuda a visibilizar esta enfermedad rara. 👉 aefat.es/que-es-la-a-t/
#AEFAT #AtaxiaTelangiectasia #EnfermedadesRaras
