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Zu den Themen Pacing, kognitive Verhaltenstherapie, stufenweise Aktivierung, erfolgreiche Medikamente bei mir, Unverständnis von Ärzten und Therapeuten und wieso ich unter meinem Klarnamen tweete.
#MECFS #pwME #millionsmissing
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Warum werden manche Patientengruppen im Gesundheitswesen stigmatisiert? Im @riffreporter Interview erklärt @geschom, wie Stigmata zu schlechterer Behandlung führen - und politische Folgen haben. Ich sprach mit ihm über #Alkoholsucht #LongCovid #Depression riffreporter.de/de/wissen/st…
Mich erschreckt es regelmäßig, dass Menschen aus der Medizin glauben, Symptome wie Müdigkeit oder Erschöpfung sind ausschließlich psychosomatisch und quasi ein Beweis für eine Störung.
Und dann selbst bei Krebs und Blutanämie den Hausverstand ausschalten und blind daran glauben.
PEM wird zwar erwähnt, aber #MECFS an sich nicht.
Es geht um Brain-Retraining und dass es eventuell helfen könnte.
Ein Therapieansatz bei Long Covid spaltet Betroffene wie Fachleute. Die Idee: Das Gehirn habe die Symptome in einer ersten Krankheitsphase erlernt und könne diese mit mentalen Übungen wieder verlernen.
srf.ch/wissen/corona/umstrit…
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Die @AERZTE_NEWS Ärztekammer Steiermark hat jetzt einen Leitfaden zu ME/CFS im niedergelassenen Bereich.
Wirklich wichtig, dass auch die Ärztekammern dahinter stehen, die Situation für Betroffene zu verbessern!
aekstmk.or.at/aerztekammer-6…
Schon spannend, die Erkrankung, die man "chronisches Müdigkeitssyndrom" nennt, ist sehr wahrscheinlich eine schwere organische Erkrankung.
Wer hätte das gedacht? 🤔
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Manchmal ist die Freude etwas getrübt. Ich freue mich über einen eigentlich ganz guten Artikel in der heutigen Krone GESUND. Was aber die Freude massiv trübt, ist die Bildunterschrift, die den Eindruck erweckt, ich könne alleine mit Eisbär spazieren gehen.
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Die antriebslose faule Sprinterin will nur die poor Netsch Sozialhilfe und von Training braucht sie uns nix erzählen solange sie nicht das Köllner/Kupferschmitt Trainingsprogramm für übergewichtige Psychosomatiker gemacht hat! Ois Tachinierer
The Olympic sprinter now bedbound for 22 hours a day bbc.in/3TWaqpx
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Wir haben bereits hunderte Anmeldung für die #MeCfs Therapie im Burgenland.
Jetzt heißt es endlich aufwachen & im Interesse der Betroffenen rasch handeln!
burgenland.orf.at/stories/33…
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📍 So billig kommen wir nicht mehr zusammen!
🆒 Wer jetzt ein @riffreporter-Abo abschließt, darf den Preis dafür selbst festlegen.
🔗 riffreporter.de/de/abo-beste…
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In Österreich fehlt flächendeckende medizinische Versorgung und soziale Absicherung für ME/CFS-Betroffene. Die Regierung verspricht nun Reformen - und will Betroffene wieder stärker einbinden zackzack.at/2026/10/06/weit-…
Komisch, dass Betroffene von #MECFS keine Marathons Laufen oder herausragende Leistungen in anderen sportlichen Bereichen erzielen können.
Hmmm, woran könnte das wohl liegen?
Merkwürdig, merkwürdig.
Dabei sollten doch Psychotherapie und stufenweise Aktivierung so gut wirken.
War letztens zu Besuch bei meiner Schwester in #Achenkirch in #Tirol.
Nachdem ich nur noch mild betroffen bin von #MECFS, veruche ich zumindest ein bisschen mein Leben auszuleben.
Und ja, stufenweise Aktivierung hat meine Gesundheit ausschließlich verschlechtert. – at Achenkirch, Österreich
#MECFS und #Fatigue sind zwei unterschiedliche Themen.
Man könnte Denken, es sei gewollt, dass beides hier vermischt wird.
#PEM lässt sich nicht durch Training heilen, es verschlechtert sich dadurch sogar.
Unfassbar, wie ignorant und glaubensbezogen man sein kann.
1/2 "Chronisches Fatigue Syndrom
Alexa Alica Kupferschmitt und Volker Köllner"
Solange ME/CFS in der Leitlinie Müdigkeit verankert ist und überlappende Krankheiten konsequent weiter ignoriert werden, wird es keinerlei Fortschritte in der Medizin geben, Betroffene werden weiter sterben und an der Psychologisierung weiter zu Grunde gehen.
Es ist absolut nicht zu fassen.
2026 und die hören einfach nicht auf. Sind noch nicht mal in der Lage ihre ChatGPT Links zu löschen, die sich aber auch nicht aufmachen lassen.
link.springer.com/chapter/10…
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“Wir erhalten jede Woche zahlreiche neue Anfragen und können die Zahl der schwer und komplex erkrankten Menschen kaum noch bewältigen“,
Dr. Volker Brenn, Kölner Allgemeinmediziner und Immunologe
fordert deshalb u.a. verpflichtende Fort- und Weiterbildungen.
Assistierter Suizid wegen #MECFS
„Kathis Tod soll nicht umsonst gewesen sein“ – Charity-Event in Köln
rundschau-online.de/koeln/me…
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Für @falter_at habe ich aufgeschrieben, welche Veränderungen bereits eine "mild-moderate" Form von #MECFS unserer Familie aufzwingen und am Mittwoch folgt ein Falter-Podcast zu dem Thema; gemeinsam mit @neurostingl war ich bei @RaimundLoew zu Gast falter.at/zeitung/20260818/d…
Heute ist #SevereMEDay.
Als ich an der Grenze zu schwerstem #MECFS war, wusste ich nicht mehr, wie ich meine simpelsten Körperbedürfnisse wie Pinkeln und Stuhlgang erledigen kann, da mir Urinflaschen, Toilettenstuhl oder Bettpfanne auf ärztliches Anraten verweigert wurden.
