Juntos porque existe una enfermedad rara y devastadora que afecta al cerebro conocida como enfermedad priónica o Encefalopatía Espongiforme Transmisible (EET).
Spain
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MUY INTERESANTE
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Un nuevo estudio internacional busca correlaciones entre variaciones genéticas y la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob esporádica.
fundacionprionicas.org/2024/…
Derecho a NO SABER.
Cuando la ley debe acompañar a la ciencia.
consalud.es/pacientes/derech…
¡¡Un gran avance!!:
Científicos estadounidenses presentan una nueva estrategia terapéutica contra las enfermedades priónicas.
fundacionprionicas.org/2024/…
¡¡Nuevo sorteo!! Tienes una nueva oportunidad para conseguir esta camiseta única y ser solidari@. Mira nuestro post y participa.
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#Lainvestigacionsalvavidas
instagram.com/stories/fundac…
Hemos recibido el Premio Alzheimer 2023 en su modalidad Social. Muchas gracias a todos porque con vuestra ayuda lo hacéis posible.
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Número ganador del sorteo de la camiseta del @RealBetis 👇🏼 ¡Enhorabuena!
Una buena ocasión para ser solidario. Todo lo que se recaude será dedicado a fomentar la investigación en enfermedades priónicas. Animaos!!!
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El cuerpo es como una grabadora. Lleva la cuenta de todo... Por eso hay q limpiar la grabadora.
Hay que ponerse en el kilómetro 0 del estrés.
Todo lo malo me puede ocurrir...¿pero también todo lo bueno, no?
La vida no es nuestra, es de sí misma. Sólo somos los administradores...
Algunas de las inspiradoras frases de Concha Rodríguez, que nos habla de la irracionalidad y capacidad de bloqueo de los miedos.
#VIIConvencionPrionicas
¿Hay una relación entre la edad en la que se desarrolla una enfermedad priónica y el inicio de sus síntomas? Esa investigación está por avanzar y puede ayudar a estar alerta o cuando se desarrollen fármacos para tratar la enfermedad. Lo cuenta, y lo investiga, Itzaro Kortazar.
Con Ellen Gelpi estamos viendo cómo son, en imagen, los tejidos cerebrales y las zonas del cerebro afectadas dependiendo de los diferentes tipos de clínica de los pacientes, de sus síntomas, la evolución de los mismos y las edades de los pacientes.
👁👉🏼Xa participar en este ensayo:
Estar diagnosticado con síntomas.
Comunicación a través dl médico o la Fundación.
Valoración x un Comité d valoración de idoneidad.
Los costes del desplazamiento y alojamiento de paciente y algún acompañante los paga la farmaceutica.
El ensayo de @ionispharma se iniciará en EE.UU a finales de este año y, dependiendo de cada agencia del medicamento, en España podría comenzar a lo largo de 2024.
Un año más nos hemos reunido para compartir los últimos avances en la investigación sobre enfermedades priónicas. Y, sobre todo, para volver a vernos.
#VIIConvencionPrionicas
