Juntos porque existe una enfermedad rara y devastadora que afecta al cerebro conocida como enfermedad priónica o Encefalopatía Espongiforme Transmisible (EET).
Spain
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💙🚴DESAFÍO CONSEGUIDO!! Jacobo e Pablo chegaron a Santiago logo de 4 días de reto en bicicleta desde Irún, para dar visibilidade ao #InsomnioFamiliarLetal, unha enfermidade terrible que precisa de máis investigación.
#DesafioCamiñoNorte @f_prionicas
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Compra tus papeletas xa participar en el sorteo d camisetas GORGEOUS.
Tienes toda la información en este enlace 👇🏼... Y ya sabes q tus compras las convertimos en investigación, xq #LaInvestigaciónSalvaVidas.
fundacionprionicas.org/produ…
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@CamposGuillen ES UN GRAN CAMPEÓN 🏅🏃🏻♂️💪🏼🏅🏃🏻♂️💪🏼👏🏼👏🏼🇯🇵
Ahora sí, ahora ha completado el reto. Sus esfuerzo, su solidaridad, su tesón, son también los nuestros. Todos nos hemos hecho grandes contigo. Muchísimas gracias por lo que nos has dado estos años.
instagram.com/p/CpZe-5WStfx/…
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El 5 d marzo @CamposGuillen participa en la última maratón q le falta xa completar las 6 Major y hacerse con la🏅. Sólo 8.134 personas en el mundo lo han conseguido.Óscar correrá una vez más por la @f_prionicas.Apadrina cada metro q corre en fundacionprionicas.org/apadr…
💪🏼💪🏼Óscar!🏃🏻♂️🇯🇵
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Il progetto ProFFIle studia per trovare una possibile cura per l'insonnia fatale familiare (IFF), una rara malattia genetica del gruppo delle malattie da prioni: proffile-prion.eu/
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En el día internacional del Creutzfeldt-Jakob, en la reunión anual de la @f_prionicas hablando de los estudios indirectos en
#genetica
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Y también a los que tienen ya síntomas! Gracias por difundir
Contacto [email protected] o a través de la @f_prionicas
@sanchezvaller presenta un estudio en enfermedades priónicas q se está llevando a cabo en el Hospital Clinic de Barcelona. Abierto a personas en riesgo d ser portadoras, sin síntomas, sepan o no si han heredado la mutación.
👁️👉🏼Los costes los paga el proyecto d investigacion!!!!
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Detalles que emocionan. Mil gracias @f_prionicas 😍
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VI Convención anual de afectados y profesionales de enfermedades priónicas, el 12 de noviembre, en Madrid
Organiza @f_prionicas #EnfermedadesPriónicas #enfermedadesraras
Más información y programa:
fundacionprionicas.org/vi-co…
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La mejor ayuda xa circunstancias inabarcables.
Si conoces un paciente con enfermedad priónica no dudes en hacérsela llegar a sus seres queridos q, en la mayoría de los casos, son también sus cuidadores.
👇🏼
🔴🔴Primera guía d cuidados del paciente dependiente de enfermedades priónicas🔴🔴
Una ayuda imprescindible xa los cuidadores.
Elaborada x Charo Martínez y Marta Díaz, fisioterapeutas especializadas.
Ya en nuestra web.
👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼
fundacionprionicas.org/cuida…
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🦾La inteligencia artificial, una aliada frente al diagnóstico de las enfermedades raras que ha permitido que el estudio del código genético 🧬 se acorte a horas o días.
📽️El documental cuenta con la presencia de @Raluca_Oancea_ ¡Míralo ahora!
rtve.es/play/videos/lab-rtve…
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Hazte con las nuevas botellas solidarias y colabora en la investigación de las enfermedades priónicas.
Infórmate en [email protected] y aquí 👇🏼👇🏼
instagram.com/p/Cdvf1OMDt13/…
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Fundación Española Enfermedades Priónicas en la Maratón de Barcelona.
1 metro =1 € Ánimo Oscar Campos!!!!!
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¿Quieres conocer la actualidad en #EnfermedadesRaras en #Ucrania 🇺🇦? Accede al apartado destacado de nuestra web para estar informados en todo momento📲bit.ly/3DF5f0D
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La #VacunaCOVID19 protege frente a la infección y disminuye la probabilidad de hospitalización, ingreso en UCI y fallecimiento
✔️ Primovacunación
✔️ Dosis de recuerdo
✔️ Vacuna pediátrica
Si aún no lo has hecho, vacúnate frente a la #COVID19
#YoMeVacunoSeguro
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Seguimos en la mesa redonda “Aportaciones para una estrategia en Terapia Génica para el Sistema Nacional de Salud”, en la que distintos profesionales nos hablan sobre las #TerapiasGénicas en el SNS, con perspectiva clínica, científica, del gestor sanitario y de los pacientes.🏥🧬
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▶️🧠👶Algunas patologías como la #meningitis bacteriana, pueden hacer que retrocedamos en las #habilidades motoras. Mediante el juego trabajamos la recuperación de los hitos perdidos en nuestros #niños, en este caso la sedestación, el control de tronco y cabeza.
#Rehabilitación
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Hoy en España es también el día para reivindicar la aprobación de la especialidad #GenéticaClínica por @sanidadgob para que todos los ciudadanos puedan acceder con garantía y equidad en el SNS a las aplicaciones asistenciales del conocimiento del #ADN @AEGHgenetica #DNADay2022
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