【高額療養費制度の天王山にあたり思うこと】 私は自分が胆のうがんステージⅣと診断されたとき、それまで感じていた不調・多発性リンパ節転移などの状況と、腫瘍熱と転がり落ちるような体重減少という状況を合わせて、自分は年内に旅立つのではないかと思いました。今は年内はいけるかなとは思っていますが、状況の厳しさへの意識は変わりません。 治療が奏功していることを公表しているのは、高額薬品として日本の医療経済を圧迫している事例として挙げられたキイトルーダやオプジーボなどの高額薬剤がいかに今までのがん治療のイメージを払しょくするものであるかを、私の現状で社会の理解に通じてほしいと思っているからです。 決していい気になっているわけではなく、この奏功もいつまで続くのかという不安は常にあります。 現行の高額療養費制度をもっていしても、毎回の請求書を見るたびに血の気が引きます。私が子育て中であれば、やはり家計への圧迫に耐えられなかったと思うのです。 胆のうがんステージⅣといえば「無理をするな」と言われることも少なくないですが、無理をして働かなけれは治療を受けられない現実があることも、声として届けていきたいと思います。 人生には思いがけないことが起こる。 夫がスキルス胃がんで54歳で旅立ってしまうとは思いませんでした。 実家の火事で親を一瞬にして失うとも思っていませんでした。 高額療養費制度限度額引き上げに対し要望活動をし、国会に参考人として呼ばれた私が、「いったん立ち止まる」と言われた秋には当事者として高額薬剤で命を繋いでいるとは想像もつきませんでした。 でも、これは誰にでも起きることだと思うのです。 人生で想定外の衝撃というのは突然日常に表れる。 それを嫌というほど体験したからこそ、このことに泣き寝入りせず、誰もが安心して狼狽えられる社会を願って、体験者だからこそ声を届ける『定め』があるのだと受け止めています。 今、治療が奏功しているのは、私の『定め』のために与えられた時間なんじゃないかと思っているのが心に一番近いと思います。 来年、私はいないかもしれない。 これが最後のクリスマスかもしれない これが最後の箱根駅伝かもしれない そう思うにしても、私は還暦を過ぎているのと、10年間希望の会を継続できた達成感で『もう、いいでしょう』という気持ちはあるのです。だから、最後かなという意味は、現役世代とは違うと思います。 こんな厳しい想いを現役世代が味わうことがないように、命に限りがあるからこそ、私は人生をかけて自分のがん罹患がより良い未来への理解につながる力になってほしいなと切に願っています。 本日は、朝8時から「超党派高額療養費と社会保障を考える議員連盟」の役員会に出席します。 近々、議員連盟の本会が開催され、政府に提言を提出する予定です。 私は「国民ふたりにひとりががんになる」ということを図らずも体現し、医療の進歩が人の命にここまで繋がるようになっていることも体現できる状況にあります。 国家予算は慎重に考え、何もかもがかなえられるものではないと理解していますが、人生で最大の衝撃を受けている人に負担をかけて他のことに国費をまわすことは、どうしても避けていただきたい。 「お互い様」として誰かが衝撃を受けているときに助けあえる国にしていけるのかは、政府の決定はもちろんですが、世論（社会の理解）が大きな力になることは間違いありません。 63歳…「ろみ」の年。 命の限りを実感すると、「なぜ生きるのか」「何のために生きるのか」と考える余裕はなく、「日々をどう生きるのか」しか考えられません。 でも「どう生きるのか…How」を突き詰めていくと、心身がクリアになることも感じています。 見えている「私はどう生きるのか」に向かっていきたいと思います。