95, Rare Alliance Greece is a Greek non-profit Organization advocating for all who live with a rare & an undiagnosed #RareDisease 🔺 #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία
Ελλάς
Joined February 2019
- Tweets1K
- Following395
- Followers419
- Likes594
95, Rare Alliance Greece retweeted
Σε πανεπιστήμιο της Αγγλίας πραγματοποιείται έρευνα για να κατασκευαστούν καλύτερα ελαστικά για #ΑναπηρικάΑμαξίδια, γι' αυτό και χρειάζεται η γνώμη των χρηστών.
Αν είστε χρήστες αμαξιδίου, μπορείτε να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο εδώ: tiny.cc/amaxidia
#ΑμεΑ #Αναπηρία
95, Rare Alliance Greece retweeted
#AI's latest trick: Repurposing old drugs for #RareDiseases
Νέο εργαλείο #ΤεχνητήςΝοημοσύνης θα μπορούσε να επιταχύνει τις προσπάθειες για την εύρεση νέων χρήσεων παλαιών φαρμάκων, ιδιαίτερα για #ΣπάνιεςΠαθήσεις χωρίς εγκεκριμένη θεραπεία από τον FDA.
axios.com/2024/09/25/old-dru…
95, Rare Alliance Greece retweeted
🌐Στο #Share4Rare, βρίσκει κανείς και άλλους ανθρώπους με τις ίδιες αγωνίες, τις ίδιες απορίες, αλλά και τις ίδιες προκλήσεις που φέρνει στη ζωή μία #ΣπάνιαΠάθηση.
Εγγραφείτε, δικτυωθείτε, και βοηθήστε στην #Έρευνα γύρω από τα #ΣπάνιαΝοσήματα.
👉 share4rare.org/registration/…
#Υγεία
💻 On #Share4Rare, you will find people who understand your concerns, your questions, and your challenges. You will connect with people like you 💖
🔬 Help us drive and accelerate research into #rarediseases
Sign up now ✍️ bit.ly/S4R-Registration-EN
95, Rare Alliance Greece retweeted
This new toolkit will help you to plan and deliver workshops for patient representatives and clinicians involved in the ERNs, on how Clinical Practise Guidelines are developed and how the patient voice can be incorporated throughout the process!
👉 go.eurordis.org/omm5zw
ALT "Workshop Toolkit: Patient Involvement in Clinical Practice Guidelines" Features a cartoon of people sat on a line representing the CPG development process.
95, Rare Alliance Greece retweeted
📣 Ασθενείς με #ΣπάνιεςΠαθήσεις & Φροντιστές καλούνται να πάρουν μέρος σε #Έρευνα για τον #αντίκτυπο των #ΣπάνιωνΑσθενειών στην καθημερινή τους ζωή, με στόχο τη στήριξή τους, ώστε να έχουν πρόσβαση στα δικαιώματά τους & ισότιμη συμμετοχή στην Κοινωνία.
spanios.gr/rare-barometer-an… – at Schaarbeek, België
95, Rare Alliance Greece retweeted
📣 Ξεκινάει το πρόγραμμα Parent2Parent Support απ' το @KarkinakiGr, στοχεύοντας στην ανταλλαγή εμπειριών & στήριξης #γονέων παιδιών/εφήβων που νόσησαν με #καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία.
ℹ️ karkinaki.gr
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΠαιδιατρικόςΚαρκίνος #ΨυχικήΥγεία – at Brussels, Belgium
95, Rare Alliance Greece retweeted
Σπάνιες παθήσεις: Το 60% των ασθενών διαγιγνώσκεται για άλλη ασθένεια shape.gr/ygeia/1010696/spani…
95, Rare Alliance Greece retweeted
📣Call to action 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐨𝐟 𝐜𝐡𝐢𝐥𝐝𝐫𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐯𝐢𝐧𝐠 𝐰𝐢𝐭𝐡 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐯𝐢𝐧𝐠 𝐢𝐧 𝐆𝐫𝐞𝐞𝐜𝐞, 𝐒𝐥𝐨𝐯𝐞𝐧𝐢𝐚, 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢𝐚, 𝐏𝐨𝐥𝐚𝐧𝐝, 𝐃𝐞𝐧𝐦𝐚𝐫𝐤 𝐚𝐧𝐝 𝐇𝐮𝐧𝐠𝐚𝐫𝐲
Please complete the questionnaire🔗 lnkd.in/dg5aeM3E
95, Rare Alliance Greece retweeted
Ανάρτηση Γεωργιάδη για την Αταξία του Φρίντριχ με αναφορά στο iatronet #Νευροπάθεια iatronet.gr/article/125699/a…
95, Rare Alliance Greece retweeted
📣 Στις 21 Ιουνίου θα πραγματοποιηθεί το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο #ΣπανίωνΠαθήσεων στον Έβρο από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας - @RareDiseasesGr, τον Σύλλογο «Μαζί για Ζωή» & την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας-Θράκης
Περισσότερα: rarediseasesgreece.gr/1-peri…
#Υγεία #ΕΣΑΕ
95, Rare Alliance Greece retweeted
Υπογράψτε την Ανοιχτή Επιστολή που παρουσιάστηκε στο 12ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις και τστα #Ορφανά Προϊόντα (#ECRD 2024), η οποία περιγράφει τα κρίσιμα βήματα που πρέπει να γίνουν από την #ΕΕ για να αντιμετωπιστούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των #ΣπάνιωνΑσθενών.
Have you signed yet? 🖋️
Over 600 people have already signed the #ECRD2024 Open Letter to the future leaders of Europe.
🔗 Sign now on behalf of yourself or your organisation: go.eurordis.org/sign
ALT "Sign our Open Letter!" Features a photo of EURORDIS President, Avril Daly, signing the letter at ECRD 2024.
95, Rare Alliance Greece retweeted
📌 Τα Καλά Νέα της Ημέρας
39χρονος #Θαλασσαιμικός απαλλάχθηκε από τις συνεχείς μεταγγίσεις στις οποίες έπρεπε να υποβάλλεται κάθε 15 ημέρες λόγω #ΜεσογειακήςΑναιμίας χάρη σε #ΓονιδιακήΘεραπεία.
Περισσότερα στο @SpaniosGr: spanios.gr/39xronos-thalassa……
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία
95, Rare Alliance Greece retweeted
➡️ Σας προσκαλούμε στο τριήμερο Φεστιβάλ Τέχνη και Ψυχική Υγεία στην όμορφη Αίγινα 22-25.05.2024. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει ομιλίες, εργαστήρια μουσικοθεραπείας, χοροθεραπείας, δραματοθεραπείας, θεραπείας μέσω φωτογραφίας και video, θεατρικές και μουσικές παραστάσεις. – at Greece
95, Rare Alliance Greece retweeted
📌Τα Καλά Νέα της Ημέρας
Νέες #Γονιδιακές θεραπείες μετασχηματίζουν την #Αιμορροφιλία, αυτήν τη σοβαρή #σπάνια γενετική διαταραχή της #αιμόστασης, που οδηγεί σε #αιμορραγίες.
ℹ️ Περισσότερα στο @SpaniosGr: spanios.gr/aimorrofilia_goni…
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία
95, Rare Alliance Greece retweeted
Παγκόσμια Ημέρα #Αυτισμού, και σήμερα ξέρουμε πως η αναγνώριση μίας Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος βοηθάει πολλές φορές στη διάγνωση ενός υποκείμενου #ΣπάνιουΣυνδρόμου, επιτρέποντας έτσι να μη μένουν για χρόνια αδιάγνωστοι ασθενείς.
ℹ️ spanios.gr/%ce%b4%ce%b9%ce%b…
#ΣπάνιεςΠαθήσεις
95, Rare Alliance Greece retweeted
🚨Τα Καλά Νέα της Ημέρας
Νέα #μεταμόσχευση ήπατος από ζώντα δότη: Από τα Ιωάννινα η μητέρα που έδωσε ζωή στην κόρη της, η οποία έπασχε από κίρρωση ήπατος λόγω #ΚυστικήςΊνωσης.
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #Επιστήμη #ΣπάνιαΝοσήματα
ygeiamou.gr/%ce%b5%ce%b9%ce%…
95, Rare Alliance Greece retweeted
🔍 Περίπου 600.000 άνθρωποι στην Ελλάδα ζουν με μία #ΣπάνιαΠάθηση. Το ερώτημα είναι εάν όλου τους έχουν ισότιμη #πρόσβαση σε όλες τις καινοτόμες θεραπείες, αλλά και στις αναγκαίες υπηρεσίες Yγείας.
👉 spanios.gr/kentra-empeirognw…
#ΔημόσιαΥγεία #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα
95, Rare Alliance Greece retweeted
«Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.» | To πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την #ΚυστικήΊνωση στην Ελλάδα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο @CFGreece
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #Υγεία #Παιδί #RareDiseases #CysticFibrosis
spanios.gr/ki_biblio/
95, Rare Alliance Greece retweeted
Η Χλόη και ο Κίρι μας προσκαλούν σ'ένα διαδραστικό ταξίδι, μια μυστική αποστολή με στόχο να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο της Κυστικής Ίνωσης και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της. Κάντε τώρα την εγγραφή σας στην Ημερίδα για την παρουσίαση του βιβλίου στο cysticfibrosis.gr/2023/11/29…
95, Rare Alliance Greece retweeted
🧒🌍 Χθες ήταν Παγκόσμια Ημέρα Παιδιού.
Η ζωή με μία #ΣπάνιαΠάθηση παρουσιάζει μοναδικές προκλήσεις για τα #παιδιά. Για πολλά από αυτά σημαίνει σωρεία ιατρικών δυσκολιών, συχνές επισκέψεις στα νοσοκομεία, αλλά και μεγάλη αβεβαιότητα.
#Υγεία #ΣπάνιεςΠαθήσεις #RareDiseases
