Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S.

Für alle, die sich gerade einsam oder verlassen fühlen: Ich schicke euch eine Umarmung. Ihr seid nicht allein. 🤍 Musik: Rio Reiser – „Halt dich an deiner Liebe fest“ #fckchronicillness

Berliner bitte teilen: Die 13-jährige Lisa T. aus Marzahn wird seit Dienstag (3. November) vermisst. Wer Hinweise hat, bitte an die Polizei. Danke für die Suche und hoffentlich bald mit guten Nachrichten. berlin.de/polizei/polizeimel…

Wichtige Ergänzung zu meinem Beitrag: Der Hinweis von Klemens Baumgarten auf die wirtschaftlichen Hintergründe des CURIVO-Kongresses lässt sich anhand offizieller Quellen bestätigen. Laut Impressum wird CURIVO von der Medumio GmbH betrieben, die ausdrücklich als Rechtsnachfolgerin der Salutem Solution OHG ausgewiesen ist. Gegen Salutem Solution OHG hat die Verbraucherzentrale Berlin wegen gesundheitsbezogener Werbung für Nahrungsergänzungsmittel geklagt. Bereits am 18. Juni 2025 erging ein Anerkenntnisurteil des Landgerichts Berlin II (Az. 52 O 140/25). Untersagt wurden unter anderem Werbeaussagen zu einer angeblichen Entgiftungswirkung, zur Aufspaltung von Spike-Proteinen und zum Schutz vor Langzeitfolgen der COVID-19-Impfung. Diese dokumentierten Hintergründe unterstreichen meine Kritik an der Vermischung medizinischer Information, wissenschaftlich nicht ausreichend belegter Wirkversprechen und kommerzieller Interessen. Quelle – Verbraucherzentrale Berlin: verbraucherzentrale-berlin.d…

#MECFS ist kein Geschäftsmodell – Kritik am CURIVO-Kongress Vom 13. bis 22. November 2026 veranstaltet CURIVO einen Onlinekongress zu ME/CFS. Das Programm vermischt wissenschaftlich fundierte Inhalte mit experimentellen, alternativmedizinischen und unzureichend belegten Behandlungsansätzen – ohne die Evidenz klar abzugrenzen. Beworben werden unter anderem Behandlungsansätze wie „Spike-Detox“, Brain Retraining, Chelattherapie, Blutwäsche und Hyperthermie. Daneben wird mit HPU ein wissenschaftlich nicht ausreichend validiertes Krankheitskonzept als möglicher Auslöser von ME/CFS thematisiert. Hinzu kommt die kommerzielle Dimension: Zahlreiche Referent:innen bieten selbst kostenpflichtige Diagnostik, Behandlungen, Coachings oder Kurse an. Der Kongress verkauft einen Premiumzugang und verweist auf die Angebote der Vortragenden. Erwerbstätigkeit ist kein Interessenkonflikt an sich. Wenn jedoch nicht ausreichend belegte Verfahren vorgestellt und zugleich vermarktet werden, braucht es klare Transparenz über wirtschaftliche Interessen und medizinische Evidenz. Besonders kritisch sehe ich die Mitwirkung von Ärzt:innen mit Verantwortung in der Versorgung: Priv.-Doz. Dr. med. univ. Veronika Matzi ist Ärztliche Direktorin der Klinik Oberwart mit einer neuen ME/CFS-Ambulanz. Bei einem weiteren CURIVO-Kongress ist sie mit dem Beitrag „Das ärztliche Protokoll gegen Spikeopathie“ angekündigt – einem wissenschaftlich nicht ausreichend validierten Krankheits- und Behandlungskonzept. Dr. Christian Gogoll ist Pneumologe in der Berliner Long-COVID-Versorgung und hat sich öffentlich zu PEM und Pacing geäußert. Gerade bei solchen Fachpersonen frage ich mich, weshalb sie einem Programm mit derart heterogenen Qualitätsstandards durch ihre Teilnahme zusätzliche Glaubwürdigkeit verleihen. Auch Gerhard Heiner, der mit der Initiative ME/CFS Freiburg verbunden ist, nimmt teil. Sollte er dort als Vertreter der Initiative sprechen, wäre auch das aus meiner Sicht kritisch zu hinterfragen. Patienten- und Angehörigenvertretung trägt besondere Verantwortung für wissenschaftlich fundierte Information. Die Teilnahme bedeutet nicht, dass diese Personen sämtliche Aussagen anderer Referent:innen teilen. Die Außenwirkung bleibt dennoch relevant. ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung mit dem Kernmerkmal Post-Exertional Malaise (#PEM). Medizinische Maßnahmen müssen die individuellen Einschränkungen und das Risiko zusätzlicher, teils lang anhaltender Zustandsverschlechterungen berücksichtigen. Betroffene brauchen keine unbelegten Therapieversprechen, sondern transparente Informationen zu Nutzen, Evidenz, Risiken und Kosten. Wissenschaftliche Sorgfalt und Patientensicherheit müssen Vorrang haben. Kongressprogramm: curivo.info/me-cfs-kongress/

ME/CFS: Wie lange müssen wir diese Diskussion noch führen? Wir schreiben das Jahr 2026. Auf dem Kongress diskutiert die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V., ob #MECFS eine funktionelle neurologische Störung sein könnte. Gleichzeitig steht erneut die Krankheitsbezeichnung zur Debatte. Ich bin diese Grundsatzdebatten leid, während schwer Erkrankte auf Versorgung und wirksame Behandlungen warten. #MECFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung und in der ICD-10-GM unter G93.3 im Kapitel der Krankheiten des Nervensystems klassifiziert. Dass ihre Pathophysiologie noch nicht vollständig geklärt ist, belegt keine funktionelle oder psychosomatische Genese. Wer ein solches Modell vertritt, muss dafür positive wissenschaftliche Evidenz vorlegen. Auch die Namensdiskussion befremdet. Anthony Komaroff, der 1988 an der Einführung von „Chronic Fatigue Syndrome“ beteiligt war, bezeichnete diese Entscheidung später als großen Fehler: Der Begriff verharmlose und stigmatisiere die Erkrankung. Besonders ernst sind die möglichen sozialmedizinischen Folgen. Gutachter orientieren sich an Einschätzungen medizinischer Fachgesellschaften. Werden Aussagen aus Kongressdebatten später verkürzt als „Die DGN hält ME/CFS für funktionell“ wiedergegeben, besteht die Gefahr, dass wissenschaftlich nicht ausreichend belegte Erklärungsmodelle Eingang in sozialmedizinische Gutachten finden und Entscheidungen über Erwerbsminderung, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung beeinflussen. @neurostingl hat zu Recht auf dieses Risiko hingewiesen. Auf dem Kongress wurde Prof. Dr. Christian Geis die Aussage zugeschrieben, junge schwer Erkrankte suchten auch deshalb nach assistiertem Suizid, weil sie psychiatrische oder psychosomatische Hilfe ablehnten. Wo ist – sofern das Zitat den Kontext korrekt wiedergibt – die Evidenz dafür? Psychologische Unterstützung kann helfen, mit dem Verlust von Autonomie, Beruf und sozialem Leben umzugehen. Das ist etwas völlig anderes als eine psychosomatische Erklärung von #MECFS. Ich lebe seit 2008 mit dieser Erkrankung und bin haus- und bettgebunden. Mir wäre vollkommen egal, welcher medizinischen Fachrichtung meine Erkrankung zugeordnet wird, wenn es eine Behandlung gäbe, die mir tatsächlich hilft. Ich verteidige keine Schublade. Ich fordere wissenschaftlich begründete Aussagen und eine Versorgung, die unseren Einschränkungen gerecht wird. Die Diplom-Psychologin und Psychologische Psychotherapeutin @GrandeBettina fragte bereits 2025, ob die Vertreter psychosomatischer Erklärungsmodelle jemals schwer an #MECFS Erkrankten begegnet seien. Ich lade Verantwortliche der DGN ein, mich zu besuchen und Zeit mit mir zu verbringen. Nicht, um über angeblich falsche Krankheitsüberzeugungen zu sprechen, sondern um meinen Alltag kennenzulernen. Im Gegenzug erwarte ich eine ebenso offene wissenschaftliche Begründung ihrer Positionen. Denn die Folgen solcher Diskussionen tragen nicht diejenigen, die sie auf Kongressen führen. Wir Erkrankten tragen sie. Po

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Ein „Meilenstein“? Für wen eigentlich? Wir sprechen über eine Erkrankung, deren Pathomechanismen bis heute nicht ausreichend verstanden sind. Trotzdem werden Menschen mit #MECFS, deren Erkrankung nicht eindeutig infektgetriggert ist, in dieser Forschungsförderung nicht ausdrücklich berücksichtigt. Ausgerechnet bei der Suche nach Krankheitsmechanismen wird die Patientenpopulation also bereits anhand des vermuteten Auslösers eingegrenzt. #PEM wird zwar ausdrücklich genannt, konkrete Anforderungen an die Erfassung und den Schutz vor belastungsbedingten Verschlechterungen fehlen jedoch. Die Einbeziehung schwer und sehr schwer Betroffener soll lediglich „angestrebt“ werden. Wir wissen aus jahrelanger Erfahrung, wie unverbindlich solche Formulierungen in der Praxis bleiben können. Und auch die Patientenbeteiligung ist nicht automatisch ein Qualitätsmerkmal. Entscheidend ist, wer beteiligt wird, wie unabhängig diese Vertretung ist und ob Betroffene tatsächlich Einfluss auf Forschungsfragen und Studiendesigns haben. Ein Häkchen hinter „Patientenbeteiligung“ reicht nicht. Ja, die Richtlinie enthält wissenschaftlich sinnvolle Ansätze. Aber zwischen einer gut klingenden Förderrichtlinie und tatsächlich guter, inklusiver und sicherer Forschung liegt noch ein erheblicher Unterschied. Für uneingeschränkten Optimismus sehe ich jedenfalls keinen Anlass. Quelle: Förderrichtlinie des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) vom 20.10.2026: gesundheitsforschung-bmftr.d…