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#longcovidfighter #Lex Legum Magister

Germany
Joined February 2019
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Gibt es in den Doktorarbeiten mancher DGN-Neurologen eigentlich noch ein Literaturverzeichnis? Oder reicht inzwischen die eigene Meinung als wissenschaftliche Evidenz? Zwischen persönlicher Überzeugung und evidenzbasierter Medizin sollte man eigentlich unterscheiden können.
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glücklicherweise gab es beim DGN Kongress 2026 zum Thema ME/CFS& PostCovid auch einen Vortrag, der Wissenschaftlichkeit vor Meinung gestellt hat- Helena Radbruch, Neuropathologin an der Charité, hat vorläufige Ergebnisse zum BMFTR geförderten Projekt SERIMM präsentiert. DANKE!
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Carsten Linnemann wundert sich über explodierende Pflegezahlen. Was offenbar niemand auf dem Schirm hat: Deutschland lebt längst in einem postpandemischen Zustand. Die aktuelle Risklayer-/ME/CFS-Research-Foundation-Modellierung kommt für Ende 2025 auf mehr als 1,4 Millionen Menschen mit Long COVID oder ME/CFS in Deutschland: rund 757.000 mit Long COVID und 657.000 mit ME/CFS. Viele davon sind schwer krank. Viele haben in den vergangenen Jahren einen Pflegegrad beantragt. Und ausgerechnet bei den Jüngeren steigen die Zahlen massiv. Der aktuelle Report Pflegebedürftigkeit 2026 des Medizinischen Dienstes Bund zeigt auf Seite 15: Bei den 18- bis 59-Jährigen ist die Zahl neuer Pflegebedürftiger am stärksten gestiegen. Der Medizinische Dienst selbst schreibt, dass sich die Zahl neuer Pflegebedürftiger in den jüngeren Altersgruppen in den vergangenen Jahren um mehr als 150 Prozent erhöht hat. Die Grafik auf Seite 15 zeigt bei den 18- bis 59-Jährigen einen Anstieg von ungefähr 250 auf 350 Prozent – allein innerhalb dieses Zeitraums also noch einmal rund 40 Prozent. Während bei den Hochaltrigen eine solche Entwicklung gerade nicht zu sehen ist. Und niemand fragt ernsthaft, warum ausgerechnet seit den Pandemiejahren so viele jüngere Menschen pflegebedürftig werden? Long COVID. ME/CFS. Postinfektiöse Erkrankungen. Post-Vac noch nicht mitgerechnet – dafür gibt es bis heute keine belastbare Zahlenerhebung. Wer über Pflegereform und explodierende Pflegezahlen spricht, muss diese 1,4 Millionen Menschen endlich mitrechnen. Sie sind nicht verschwunden. Sie tauchen längst in unserem Sozial- und Pflegesystem auf. Quelle – Report Pflegebedürftigkeit 2026, Medizinischer Dienst Bund, Seite 15: md-bund.de/fileadmin/dokumen… @dgb_news @BMG_Bund @BMAS_Bund @katrin_staffler @Karl_Lauterbach @GKV_SV @AOK_Politik @BKKDV @DAKGesundheit @BARMER @IKK_classic @Knappschaft_de @KKH_Kasse @hkk_GanzSicher @BIGdirektgesund @TK_Presse
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In Baden-Württemberg heißt eine beginnende nicht mehr funktionierende Nahrungsaufnahme #SieMachenDasSchon #MECFS #Chefsache Eigentlich wird der Skandal mit jedem vergangen Tag ohne Ärzte, die flächendeckend nach Hause kommen, größer @cem_oezdemir instagram.com/reel/DfaQjo7MI…
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Wichtige Ergänzung zu meinem Beitrag: Der Hinweis von Klemens Baumgarten auf die wirtschaftlichen Hintergründe des CURIVO-Kongresses lässt sich anhand offizieller Quellen bestätigen. Laut Impressum wird CURIVO von der Medumio GmbH betrieben, die ausdrücklich als Rechtsnachfolgerin der Salutem Solution OHG ausgewiesen ist. Gegen Salutem Solution OHG hat die Verbraucherzentrale Berlin wegen gesundheitsbezogener Werbung für Nahrungsergänzungsmittel geklagt. Bereits am 18. Juni 2025 erging ein Anerkenntnisurteil des Landgerichts Berlin II (Az. 52 O 140/25). Untersagt wurden unter anderem Werbeaussagen zu einer angeblichen Entgiftungswirkung, zur Aufspaltung von Spike-Proteinen und zum Schutz vor Langzeitfolgen der COVID-19-Impfung. Diese dokumentierten Hintergründe unterstreichen meine Kritik an der Vermischung medizinischer Information, wissenschaftlich nicht ausreichend belegter Wirkversprechen und kommerzieller Interessen. Quelle – Verbraucherzentrale Berlin: verbraucherzentrale-berlin.d…
#MECFS ist kein Geschäftsmodell – Kritik am CURIVO-Kongress Vom 13. bis 22. November 2026 veranstaltet CURIVO einen Onlinekongress zu ME/CFS. Das Programm vermischt wissenschaftlich fundierte Inhalte mit experimentellen, alternativmedizinischen und unzureichend belegten Behandlungsansätzen – ohne die Evidenz klar abzugrenzen. Beworben werden unter anderem Behandlungsansätze wie „Spike-Detox“, Brain Retraining, Chelattherapie, Blutwäsche und Hyperthermie. Daneben wird mit HPU ein wissenschaftlich nicht ausreichend validiertes Krankheitskonzept als möglicher Auslöser von ME/CFS thematisiert. Hinzu kommt die kommerzielle Dimension: Zahlreiche Referent:innen bieten selbst kostenpflichtige Diagnostik, Behandlungen, Coachings oder Kurse an. Der Kongress verkauft einen Premiumzugang und verweist auf die Angebote der Vortragenden. Erwerbstätigkeit ist kein Interessenkonflikt an sich. Wenn jedoch nicht ausreichend belegte Verfahren vorgestellt und zugleich vermarktet werden, braucht es klare Transparenz über wirtschaftliche Interessen und medizinische Evidenz. Besonders kritisch sehe ich die Mitwirkung von Ärzt:innen mit Verantwortung in der Versorgung: Priv.-Doz. Dr. med. univ. Veronika Matzi ist Ärztliche Direktorin der Klinik Oberwart mit einer neuen ME/CFS-Ambulanz. Bei einem weiteren CURIVO-Kongress ist sie mit dem Beitrag „Das ärztliche Protokoll gegen Spikeopathie“ angekündigt – einem wissenschaftlich nicht ausreichend validierten Krankheits- und Behandlungskonzept. Dr. Christian Gogoll ist Pneumologe in der Berliner Long-COVID-Versorgung und hat sich öffentlich zu PEM und Pacing geäußert. Gerade bei solchen Fachpersonen frage ich mich, weshalb sie einem Programm mit derart heterogenen Qualitätsstandards durch ihre Teilnahme zusätzliche Glaubwürdigkeit verleihen. Auch Gerhard Heiner, der mit der Initiative ME/CFS Freiburg verbunden ist, nimmt teil. Sollte er dort als Vertreter der Initiative sprechen, wäre auch das aus meiner Sicht kritisch zu hinterfragen. Patienten- und Angehörigenvertretung trägt besondere Verantwortung für wissenschaftlich fundierte Information. Die Teilnahme bedeutet nicht, dass diese Personen sämtliche Aussagen anderer Referent:innen teilen. Die Außenwirkung bleibt dennoch relevant. ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung mit dem Kernmerkmal Post-Exertional Malaise (#PEM). Medizinische Maßnahmen müssen die individuellen Einschränkungen und das Risiko zusätzlicher, teils lang anhaltender Zustandsverschlechterungen berücksichtigen. Betroffene brauchen keine unbelegten Therapieversprechen, sondern transparente Informationen zu Nutzen, Evidenz, Risiken und Kosten. Wissenschaftliche Sorgfalt und Patientensicherheit müssen Vorrang haben. Kongressprogramm: curivo.info/me-cfs-kongress/
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BITTE TEILEN 𝗘𝗵𝗿𝗲𝗻𝗮𝗺𝘁𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗠𝗶𝘁𝘀𝘁𝗿𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿 𝗳ü𝗿 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗠𝗘-𝗜𝗻𝗶𝘁𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗴𝗲𝘀𝘂𝗰𝗵𝘁 Meine Freundin Ari, die auch das 𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 & 𝗩𝗲𝗿𝘆 𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝘆 gegründet hat, hat eine Initiative ins Leben gerufen, die sich ausschließlich für schwer und schwerst an ME Erkrankte einsetzt. Ein Team besteht bereits und sucht Verstärkung. Die Initiative verfolgt zwei Schwerpunkte: 𝟭. 𝗠𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗩𝗲𝗿𝘀𝗼𝗿𝗴𝘂𝗻𝗴 𝘃𝗲𝗿𝗯𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗻: Gemeinsam mit Ärzten politisch eine gezielte Förderung geeigneter Versorgungsstrukturen einfordern, insbesondere für die Versorgung zu Hause. Dazu gehören bessere Arbeitsbedingungen und eine angemessene Finanzierung für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte. 𝟮. 𝗙𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴𝘀𝘁𝗲𝗶𝗹𝗵𝗮𝗯𝗲 𝗲𝗿𝗺ö𝗴𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻: Schwer und schwerst Betroffene systematisch in biomedizinische Forschung einbeziehen. Auch Versorgungsforschung soll angestoßen werden können, um Versorgungslücken empirisch zu belegen und daraus politische Forderungen abzuleiten. 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗰𝗵𝘁 𝘄𝗲𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗲 𝘀𝗼𝘄𝗶𝗲 𝗺𝗶𝗹𝗱 𝘂𝗻𝗱 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗿𝗮𝘁 𝗕𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲, deren Kapazitäten eine ehrenamtliche Mitarbeit ermöglichen. Menschen, die verstehen, dass die Erforschung schwerer und schwerster Verläufe entscheidende Erkenntnisse für uns alle liefern kann. 𝗘𝗿𝗳𝗮𝗵𝗿𝘂𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗙𝗼𝗿𝘀𝗰𝗵𝘂𝗻𝗴, 𝗠𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗻, 𝗢𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁𝘀𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗸 𝗼𝗱𝗲𝗿 𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗿 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘃𝗲𝗿𝘁𝗿𝗲𝘁𝘂𝗻𝗴 𝘀𝗶𝗻𝗱 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀 𝘄𝗶𝗹𝗹𝗸𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻. Bei Interesse meldet euch direkt bei Ari: 𝗵𝗲𝘀𝘀_𝗮𝗿𝗶𝘀𝘁𝗮@𝗽𝗿𝗼𝘁𝗼𝗻.𝗺𝗲 Weitere Informationen und mögliche Aufgaben könnt ihr persönlich mit ihr besprechen.
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Baden-Württemberg mit #MECFS könnt ihr mal bitte unterstützen ⬇️⬇️⬇️
Liebe BaWüler: wer ist im Projekt INCAP #mecfs? Die Selbsthilfe BaWü (versch. SHG, Orgas) hat demnächst Gespräche mit Zuständigen und wir sammeln eure Erfahrungen. Bitte meldet Euch bei mir oder den SHG Ludwigsburg, Böblingen-Stuttgart, Stuttgart, Nürtingen, Tübingen, NG BaWü.
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Mein Sohn ist heute 11 geworden, vor knapp einem Jahr hatte er hintereinander Corona und Influenza und ist seitdem nicht mehr gesund geworden. Ich schaue mir schon den ganzen Tag das Foto an, wo er sich ganz fest etwas wünscht nach dem Kerzen auspusten und könnte weinen. #mecfs
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Die #DGN hat es damals mit MS so gemacht bis es einen Biomarker gab. Sie haben aus ihren Fehlern nichts gelernt. Für mich ist es keine med. Fachgesellschaft sondern eine Sekte die mehr auf Glaube und Meinung besteht als auf wirkl. wissenschaftl. Studien #MECFS
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Liebe BaWüler: wer ist im Projekt INCAP #mecfs? Die Selbsthilfe BaWü (versch. SHG, Orgas) hat demnächst Gespräche mit Zuständigen und wir sammeln eure Erfahrungen. Bitte meldet Euch bei mir oder den SHG Ludwigsburg, Böblingen-Stuttgart, Stuttgart, Nürtingen, Tübingen, NG BaWü.
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#Starving for Life
Heute ist Milas 24. Geburtstag. 24 Jahre Leben. 6 Jahre Dunkelheit. 2191 Tage. Totale Isolation. "Starving for life" kommuniziert Mila mit Handzeichen. #MECFS
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Happy Birthday Mila 🦋
Heute ist Milas 24. Geburtstag. 24 Jahre Leben. 6 Jahre Dunkelheit. 2191 Tage. Totale Isolation. "Starving for life" kommuniziert Mila mit Handzeichen. #MECFS
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gesundheitsforschung-bmftr.d… 27 Millionen€ für Nako- Pais.
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#PEM ist also eine Anstrengungsstörung laut der Deutschen Gesellschaft für Neurologie. Finde ich schon interessant, die Betroffenen von #MECFS sind also so schwer verhaltensgestört, dass sie sich Verschlechterungen durch Aktivierung und Training einbilden. 🤔 Merkwürdig...
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Ihr Lieben, wir freuen uns, dass Ihr so reges Interesse an unserer nächsten Demo 🪧 zeigt und schon nach dem Termin fragt 🫶☺️. Deshalb haben wir uns dazu entschlossen ein kurzes Save the Date 💾📅 zu veröffentlichen.
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Als Immunologe kann ich das nur bestätigen: ME/CFS ist eine ernsthafte Erkrankung mit nachweisbarer Immundysregulation, keine bloße Erschöpfung. Dass Betroffene solche Fehler ständig selbst korrigieren müssen, ist wirklich ein Armutszeugnis. #MEcfs
Das ist der Kenntnisstand einiger Journalist*innen, Onlineredakteur*innen, Medienschaffenden etc. zum Thema #MEcfs. Und zwar der Kenntnisstand jener, die darüber schreiben. Im Jahr 2026. Es kann doch nicht sein, dass es immer wieder die Kranken sind, die diese Fehlinformationen korrigieren. Was für ein Armutszeugnis.
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Die #DGN Veranstaltungen mutieren im Hinblick auf #Mecfs zunehmend zu einer reinen ärztlichen Selbstbestärkungs-Gruppensitzung von wissenschaftlich unhaltbaren Überzeugen. Eine "wohltuende" Fantasiereise auf Kosten der Betroffnen.
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Thats it!
Seit Ende der 1960er Jahre wird ME neurologisch klassifiziert. Die fachärztliche Zuständigkeit liegt damit bei der Neurologie – nicht bei der Psychiatrie. Menschen in unseren Gruppen haben schwere Spastiken, epileptische Krampfanfälle, Tremor, Paresen, Lähmungserscheinungen und schwerste neurologische Ausfälle. Und die Neurologie schiebt diese Patienten in die Psychiatrie und Psychosomatik ab. Das Muster ist historisch nicht neu. Auch Menschen mit Multipler Sklerose mussten erleben, dass ihre körperlichen Beschwerden psychogen oder hysterisch gedeutet wurden – bis die organische Pathologie nicht mehr wegzudiskutieren war und die Medizin sich eingestehen musste, dass diese Patienten eben nicht „hysterisch“, sondern neurologisch erkrankt waren. Und dann spricht Prof. Dr. Christian Geis angesichts der heutigen Evidenzlage bei ME/CFS auf dem gestrigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie über die „Perspektivlosigkeit“ der Patienten und den Ausweg im Suizid? Die Perspektivlosigkeit, die die Neurologie ihnen bietet? Ganz genau. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie veröffentlichte 2025 eine meinungsbehaftete Stellungnahme zum „aktuellen Forschungsstand“ bei ME/CFS – ohne eine einzige Literaturreferenz. Vielleicht ist es endlich an der Zeit, den aktuellen Forschungsstand tatsächlich zu sichten und zur Kenntnis zu nehmen. Denn wer das getan hat, weiß auch: Bei ME/CFS mit postexertioneller Malaise kann belastungssteigernde Aktivierung zu erheblichen Verschlechterungen führen. Das ist patientensicherheitsrelevant und kann einen Behandlungsfehler darstellen. Die Neurologie ist also nicht bloß Beobachter dieser Perspektivlosigkeit. Sie produziert sie mit. Und genau deshalb ist es eine Frechheit, anschließend die Perspektivlosigkeit der Patienten zum Problem der Patienten zu erklären. So unwissenschaftlich. So undifferenziert. So schädigend. Und so gegen das Patientenwohl. Das gehört an die Ethikkommission. Menschen sterben – und andere sprechen ihnen ihre Erkrankung ab. @BAEKaktuell @LaekRlp @kbv4u @dgkn_news @OeGNeurologie @haev_aktuell @NeurologyToday @Duke_Neurology @AANmember @NeurologyCP @theABN_Info
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